Hoppas alla har haft en skön jul. Jag var uppe i Sundsvall hos syster med familj och i stort sett bara myst med mina fina syskonbarn.
Jag hade tågbiljett hem på juldagen vilket var en himla tur då Dagmar sedan kom på besök och ställde in all tågtrafik i Norrland… Min resa gick jättesmidigt, jag åt korvmackor, godis och frukt som syster packat ner och så gjorde jag det jag gör så ofta… lyssnade på P3 och P4 Dokumentär.
Jag har laddat ner i stort sett alla dokumentärer som gjorts i min telefon och jag lyssnar på dem när jag promenerar till jobbet, när jag sitter på tunnelbanan, när jag ska sova, när jag tränar… Man kan nog säga att det blivit lite av ett beroende att lyssna på dessa dokumentärer. Några är bättre än andra och de kan jag lyssna på flera gånger, som den om Tsunamin eller den om Militärligan…
Under tågresan på juldagen hann jag med två P4 Dokumentär och en från P3. En av dokumentärerna på P4 heter Spring för livet. Den handlar om Daniel… Och om mig och om alla oss som har diagnosen MS. Daniel fick MS för fyra år sedan. Han tappade all smak. Det var första gången jag hörde om smakbortfall som ett symptom på MS. Det är dock inte detta jag minns från dokumentären, det som sätter sig hos mig är Daniels kämparvilja. När Daniel fick sin diagnos bestämde han sig för att bygga upp sin kropp då han förväntade sig att ligga på sjukhus flera gånger om året. Nu springer Daniel för livet. Han har sprungit diverse långa lopp och även Marathon. En klar inspirationskälla!!
Ni som känner mig vet: Jag kommer inte att springa några Marathon i mitt liv. Jag har inte viljan, intresset eller envisheten för att göra en sån sak. Jag tänkte precis som Daniel när jag fick min diagnos, att jag måste börja ta hand om mig själv för även om man kan få hemska skov som vältränad så tror jag att det måste vara bra att ha hälsan med sig när ett skov dyker upp. Själv har jag dock inte gjort så stora förändringar utan kört på ungefär som förr: jag promenerar jättemycket, tränar i perioder, latar mig i soffan och äter alldeles för mycket ostbågar.
Nu har jag hört dokumentären om Daniel och blivit inspirerad: Välkommen 2012 – några Marathon blir det inte men jag ska se till att träna regelbundet, lägga mig i tid på kvällarna och hoppa över sisådär varannan ostbågspåse. Tack Daniel för att du delade med dig och för att du är en sån inspirationskälla. (Och tack bästaste E som tipsade mig.)
Ladda ner Daniels dokumentär Spring för livet från Sveriges Radios hemsida och inspireras du med!
Samma miner, samma kläder. Härmar dig i alla väder. Titta in i denna här, den som härmar finns ju där.
Ja, nu är rimmen lästa och julklapparna öppnade. Jag har firat en lugn och mysig jul hemma med familjen och ätit aldeles för mycket mat, som vanligt.
Nu börjar “Stjärnorna på slottet” att sändas på tv. En av deltagarna är Louice Hoffsten. Vi har något gemensamt, Louice Hoffsten och jag. Visserligen har jag både spelat piano och sjungit i kör för längesedan, men nej, det är inte den musikaliska förmågan vi har gemensamt, även om jag hade önskat det. Vi är jämngamla och har haft MS ungefär lika länge. Strax efter att jag fått min MS diagnos 1997 kunde man läsa på löpsedlarna att en känd artist fått MS. Det var Louice Hoffsten. Genom åren har jag läst artiklar i tidningar om henne, jag har läst hennes bok “Blues” och lyssnat på hennes musik. För mig gav hon MS “ett ansikte”. Det ska bli intressant att följa henne under veckan på slottet, ja de andra också så klart.
Detta blir mitt sista inlägg för det här året.. Jag önskar alla en God fortsättning på julen och ett Gott Nytt 2012!
Just det, vad var det som fanns i paketet med ovanstående rim? Helt rätt gissat…. det var en spegel ;)
I måndags både häpnade och gladdes jag över nyheten att Nordkoreas diktator Kim Jong – II gått ur tiden. Får man glädjas när någon har dött, egentligen? Jag tänkte hur som helst att sett ur perspektivet av att han var en envåldshärskare så var det bra för folket. Men vad har folket nu att vänta sig, och vill de ha det annorlunda? De såg förtvivlade ut på nyheterna. Omvärlden väntar spänt, Sydkorea i synnerhet, tror jag mig ha förstått.
Här hemma rullar det på inför helgerna. Jag har köpt 4 julklappar, och de är också de enda jag planerat att införskaffa. Att slippa bege mig ut i köpruschen är för mig det säkraste kortet för att tona ned den värsta julångesten. I kväll var jag på en fin lill-jul med bror och blivande svägerska – en precis lagom dos av jul. I morgon åker vi alla åt olika håll för firande – jag firar med mor och Herr G i Dalarna, de andra två drar längre norrut. Jag ska sitta med uppsatsen – den ska förhoppningsvis, men inte troligtvis, vara klar till den fjärde januari. Allt som kan gå fel med planering och materialinsamlande har gått fel, och jag hyser inte längre några illusioner om att den ska bli bra – den ska bara bli klar.
I går var jag på julfest med gamla klassen. De går ut om några veckor och droppar ut i arbetslivet. Hade tänkt skippa julfesten – det har varit lite turbulens på det privata planet – men så bestämde jag mig för att jag behövde och ville träffa personer som jag mår bra och trivs med. Det är härligt hur vi i klassen har vuxit ihop under årens lopp. Nu när jag inte är ängslig längre över om jag är accepterad, kan jag njuta av de frukter som vänskapens band utvecklat. Kärlek är också fint, men vänner är något alldeles särskilt. Vänskap som växer fram och mognar som ett gammalt vin – det är livets krydda.
God jul önskar Karin
Igår var det julmiddag med jobbet. Vi var på Berns och åt deras asiatiska julbord, inte helt ultimat för en fisk- och skaldjursallergiker som jag, men det jag kunde äta var fantastiskt gott. Vi är inte jätteofta iväg på gemensamma aktiviteter med mitt jobb, men när vi väl är det brukar det vara mycket trevligt, och så även igår. Jag hade visst lite väl trevligt för jag kom inte i säng förrän klockan tre och sedan var jag på jobbet imorse klockan 08:15 efter en 40 minuters promenad. Inte mycket sömn inatt alltså.
Jag tror fortfarande att jag ska klara av att göra såna här avstick från rutinerna ibland. Kanske kan jag det? Jag vet inte riktigt, har inte riktigt lärt mig hur mycket energi jag har och hur skulle jag egentligen kunna göra det när det är olika precis varje dag? Idag känner jag mig inte mer än ”vanligt” trött, samma trötthet som vem som helst under en arbetsdag efter en natt med tre timmars sömn. Hur ska jag veta att det är på samma sätt nästa gång? Klart frustrerande.
Det finns olika åsikter om huruvida man ska acceptera sin sjukdom eller ej. Vissa anser att man måste acceptera sjukdomen för att kunna leva så väl som möjligt. Andra anser att detta hämmar och att man inte ska acceptera utan köra på som vanligt, utmana kroppen. Jag befinner mig nog nånstans mitt emellan… Jag vill acceptera det faktum att jag har MS, jag vill lära mig hur jag ska bete mig för att leva med det faktumet. Samtidigt är jag inte ett dugg intresserad av att ”lära mig leva”, jag lever ju redan! Jag gör allt som alla andra gör och tycker väl inte att det är hela världen att jag kanske blir lite tröttare än de flesta andra… Ja, jag är medveten om att jag bagatelliserar det lite nu, men jag måste göra det ibland.
Som igår natt när jag drack vin med två kollegor i Gamla Stan och kroppen skriker efter vila och sömn, då valde jag ändå att stanna kvar en stund till, för jag hade trevligt. Att ha trevligt, roligt, kul är kanske ibland lika viktigt som att vila? Jag får energi i huvudet av att göra roliga saker, jag tappar så att säga samtidigt energi från kroppen. Det blir nog plus minus noll av det hela tänker jag.
Nu skriver jag inget mer innan jul så jag vill passa på att önska er alla, er jag känner och er jag inte känner, en riktigt GOD JUL!!
Nu börjar det på allvar kännas att det närmar sig jul. Eller kanske inte, inte om man tittar ut genom fönstret. Någon snö har vi inte i sikte. Lucia är i alla fall avklarad. Jag arbetar med de minsta barnen i förskolan. De som är mellan 1,5 och 3 år. Ett luciatåg med småttingarna innebär att nästan ingen av barnen sjunger och dom flesta ger sig snabbt av till mammas eller pappas knä. Kvar står vi personal och “underhåller” föräldrarna. Denna variant av luciatåg hoppade vi över. I stället kom barnen från grannavdelningen och lussade för våra små på förmiddagen. Dom barnen är mellan 3 och 5 år. Småttingarna tittade med stora ögon på det fina luciatåget och de stora barnen sjöng så fint och var så stolta. På eftermiddagen hade vi “drop in” för föräldrarna när dom hämtade sina barn. Då kunde dom sitta ner en stund och fika tillsammans med barnen och de andra föräldrarna.
En balklänning, vad har det med Lucia att göra? Inte mer än att det är dags att börja tänka på det redan nu. Till våren tar min dotter studenten med bal, fest, mössa och allt vad det innebär, och en balklänning ska skaffas i god tid innan dess. Hon hittade en riktigt fin till en billig peng på en amerikansk webbsida. Jag är lite skeptisk, tycker att det är något man måste kunna prova och se om modellen och färgen passar. Hon har i alla fall tagit chansen och beställt denna klänning. Det ska bli spännande att se vad som händer. Kommer den att levereras, passar den i så fall och ser den ut som på bilden? I värsta fall blir hon blåst på 1100 kronor, i bästa fall blir hon… balens drottning;)
Det stämde inte riktigt, det jag skrev senast. På grund av ett och annat så flyttade vi från huset först en vecka senare, och jag har alltså snart haft min första “pappavecka” med barnen.
Det går bra; det är intensivt och trångt men roligt. Det är ju inte heller så många timmar varje dag mellan dagis och sovdags, och nu är tiden tillsammans dyrbar på ett helt annat sätt än vad jag upplevde den för bara någon månad sedan.
Men jag har inte landat än; det känns som att jag har drabbats av tunnelseende, tunnelseende i tillvaron. (Jag ber om ursäkt för att formuleringen låter som en låttitel. Av Kent, kanske?)
Jag har en massa saker jag känner att jag borde göra. Människor jag borde kontakta. Idéer och tankar jag borde få nedskrivna. Julklappar jag borde köpa. Arbete jag borde få gjort.
Det låter som en massa tvång men – och det är detta som är grejen – det är inga tråkiga saker! Inga jobbiga tvång, inget mentalt ok, inget som ger negativa tankar.
Men likväl märker jag hur tiden passerar och jag bara låter saker bero. Det går så mycket kraft åt att bara ta mig framåt att jag inte riktigt mäktar med att göra det jag bör och vill.
Jag orkar bara fokusera på det jag måste: föda och klä barnen samt undvika stress, undvika skov.
Allt det övriga är perifert; det tar jag när tunnelseendet försvinner ur tillvaron.
Igår var det Lucia. Jag missade hela grejen och det var inte första gången… Under flera år var Lucia inte nåt jag tänkte på överhuvudtaget. Nu är det dock så att huset jag jobbar i bjuder på Luciafrukost varje Luciamorgon och så kommer det barn från nån musikskola och lussar medan man sitter där och äter lussebullar och skinksmörgåsar. En jättemysig tradition faktiskt. Men i år råkade jag visst vakna ungefär när det var dags att vara på plats så det blev inget firande för mig.
Jag är inte så bra på att fira nånting faktiskt… det här med julen är inte något jag uppskattar alls. Jag tror att det kan vara för att julen påminner mig så mycket om allt jag inte har. Jag minns barndomens jular som något fantastiskt, alla var på plats hemma hos oss och vi höll på våra rutiner med jullunch klockan 12, Kalle Anka klockan 15 och sedan julklappsöppning efter det. Förmodligen var det stressigt för alla som inte var barn, men det var ju inget man märkte av själv utan för mig handlade det om att få titta på tecknat på TV (det var ju inte något man såg varje dag på den tiden) och få presenter och att kramas med mormor i soffan.
Nu är familjen splittrad, föräldrarna är skilda och syskonen vuxna. Jag vill fira med alla men kan inte göra det samtidigt. Jag firar för det mesta jul hos min syster och hennes familj. Det är ganska likt min bardoms jular men nu ser jag det med en vuxens ögon och det är annorlunda. Jag skulle ju helst av allt vilja fira jul med min alldeles egna familj och det blir ganska påtagligt för mig sådana dagar. Det som ändå gör det värt att fira är ju syrrans familj och speciellt hennes barn som ju fortfarande ser på julen som något fantastiskt. Jag ska försöka se det genom deras ögon i år.
Jag har firat jul utomlands tre gånger. Två gånger i Costa Rica och en gång på Irland. I Costa Rica är julaftonen i stort sett en helt vanlig dag men på kvällen äter man middag med familjen och vid midnatt öppnar man julklapparna. Det brukar bli en ganska hysterisk tillställning då barnen är så trötta när de ska öppna paketen. Inga vinterkläder behövs då julen i Costa Rica inträffar i början på sommaren… På Irland går man till puben :)
Detta, att jag är dålig på att fira högtider, är inget jag lider av, snarare är det så att jag nästan kan glömma bort att det är t.ex. påskafton. Nyår och midsommar är däremot högtider som jag inte glömmer bort och som jag gillar att fira. På nyår blir det en resa till Köpenhamn med kompisar, det ska bli roligt.
Julen ska ju handla om kärlek och omtanke. Ofta tror jag vi glömmer bort det i stressen och julklappsletandet. Kanske värt att ta sig en funderare…
De senaste två åren har jag och en klasskompis gått på Luciakonsert med musikklasser och Salem Al Fakir på Berwaldhallen. Vi brukar inte umgås i övrigt, men Lucia på Berwald har ändå blivit vår grej. Ett kärt evenemang för mig och ett tillfälle att umgås mer med A, som jag tycker mycket om. Vi har suttit ovanför scenen och haft ett fint fågelperspektiv ner på scenen och Salem. Det skulle bli tredje gången gillt i år, men Salem skulle inte vara med, så vi avböjde också, och sökte oss till Luciafirande på annat håll. Jag sällade mig till min fasters och farmors tradition: Luciakonsert i Globen. Större format, lite mer kommersiellt. Jag var lite skeptisk innan. Kan Luciafirande i en stor arena vara mysigt?
Julspelet som ingick i programmet gav mig inte särskilt mycket, men de traditionella julsångerna tog mig tillbaka till barndomens känsla av förväntan och spänning inför julen. “De sjunger in julen” sade min faster och ja, vi gick både därifrån med en känsla av att julen är i antågande, trots frånvaro av snö, minusgrader och blankis. Det var mäktigt att se tärnornas och stjärngossarnas ljus tändas ett efter ett i mörkret – ett hav av tända ljus, och lika häftigt – men lite sorgligt – när de släcktes på samma sätt. Ett i taget tills det återigen blev helt mörkt i Globen.
Musik är speciellt… det är som en motorväg in i det som känns, eller att bara vara där och då. Mer Lucia åt folket. Vi behöver ljusglimtarna.
För ett bra tag sedan, ett par månader tror jag, såg jag ett tv program som jag fängslades mycket av.. Det handlade om olika urinvånare i regnskogarna, hur dom lever och hur deras dagar ser ut. Folkslag som lever långt ifrån civilisationen.
En av höjdpunkterna var när dom hittade ett bisamhälle med nyttig och god honung. En man i gruppen var expert på detta, att hitta och samla honung. Han upptäckte bin högt uppe i ett träd och började klättra uppför trädstammen för att komma åt honungen. Runt sig hade han bundit en lian som säkerhetslina och med en yxa högg han efterhand ut kilar i stammen där han satte fötterna. Det tog flera timmar för honom att nå trädkronan 50 meter upp.
När han väl var uppe hissade han upp en trädruska i lianen som hans vän hade satt eld på. Röken skulle lugna bina, som ju inte var glada för besöket. Men några lugna bin såg inte jag röken av ;) Väl framme vid bisamhället stoppade han oberört in handen och tog ut den ena honungskakan efter den andra. Bina svärmade ilsket runt honom och man kan bara tänka sig hur många stick han fick. Emellanåt viftade han bara lite med handen som om det vore en ensam liten fluga som surrade förbi.
Under trädet hade hans familj bänkat sig för att invänta godsakerna. Han lade honungskakorna i en korg som han sedan hissade ner i lianen. Frun och barnen tog för sig av kakorna och smaskade i sig med god aptit. En hel svärm fly förbannade bin hade följt med kakorna ner för att försöka rädda sin honung, men det bekymrade inte familjen. Nu var det fest! Ett eller annat bi hamnade säkert också i någon mage.
Uppe i trädet hade mannen satt sig till rätta på en gren. Där satt han och njöt av en honungskaka, fortfarande med ilskna bin runt sig. En välförtjänt paus innan han skulle påbörja klättringen nedför trädstammen.
Slutsatsen jag drar av detta är att jag är nöjd med mitt liv här och säkert är även familjen i regnskogen nöjd med sitt. Vi lever på samma jord, men oj så olika liv!
Under hösten har jag av försäkringsskäl gått tillbaka i historien och begärt ut journaler från de instanser som jag varit i kontakt med p.g.a. MS. Från St Göran, där jag inte längre är patient, skickades de snabbt med posten. Svåra termer i journalen så klart, men ingen dramatisk läsning.
På KS föreslog sjuksköterskan att det var bättre att jag läste journalen tillsammans med behandlande läkare nästa gång jag träffar henne. Någon gång nästa år. Jag trodde inte att jag skulle få dem hemskickade p.g.a. detta, men helt plötsligt kom ett rekommenderat brev, och det visade sig vara min journal. Jag var rätt ivrig att läsa, och satte mig på en pall i köket det första jag gjorde, och öppnade brevet. Sedan tog ivern slut.
Läkarens anteckning från besöket på akuten: patienten känner sig förbisedd, visar tecken på depression, samt en notering om att han frågat mig om jag blivit sämre och att jag inte blivit det. Att mitt besök på akuten var onödigt. Ingenting om att jag blivit tröttare, inte orkade ta mig ur sängen samt fick svårare att prata (sjuksköterskorna på akuten frågade mig om det eftersom jag inte kunde prata ordentligt. Munnen ville inte forma sig). Ingenting om det. Summan av kardemumman: patienten visar tecken på depression, känner sig inte sedd trots att hon fått hjälp, och belägger akutmottagningen i onödan.
Compliance är ett ord som återkommer. Detta viktiga helvetesord. Följsamhet. Följsamhet med behandling. Som gått si så där. Utmärkt under långa perioder. Sämre under andra. Men ständigt återkommande svårigheter. Rädslan för behandlingen. Som jag tagit upp med läkaren varje år. Det ligger på mitt ansvar, sade hon i våras. Jo, jag vet att jag inte kan klandra någon annan än mig själv. Men jag önskar att jag hade fått mer stöd. Att någon hade föreslagit och pushat mig att få hjälp med något som var viktigt. Jag känner skuld för att jag inte varit duktigare. Att jag inte tagit hand om mig själv som jag borde.
Det är inte alltid logiskt när man utvecklar rädslor. Behandlingssjuksköterskan säger att det är vanligt att obehaget blir som en fobi. Det är skönt att det finns fler än jag som upplever detta. Jag känner mig mindre som en dålig patient då.
Journalen ligger i en låda någonstans. Jag tänker inte läsa den igen.
