Vi är en grupp på 11 personer som alla har diagnosen MS. De flesta av oss har fått diagnosen relativt nyligen, ganska många har dock haft symptom mycket längre än så, de har fått vänta länge på sin diagnos. Jag anser att jag fick min diagnos väldigt snart efter mitt första (?) symptom.

Tre halvdagar i veckan ses vi i Rehab stations lokaler i Liljeholmen. Varje vecka finns ett schema för gruppen innehållande styrketräning, yoga, balansövningar m.m. Enskilt får vi också träffa en sjukgymnast, en arbetsterapeut och en kurator. Denna vecka och även nästa handlar mycket om kartläggning av oss deltagare, MS är ju sjukdomen med en miljon ansikten och bara för att vi har samma diagnos har vi ju inte samma symptom och samma behov.

Som ni som följer den här bloggen vet så har ju jag inga synliga symptom. Ingen kan se på mig att jag är sjuk. De flesta jag känner har nog aldrig märkt nåt på mig. Mina symptom sitter mest i värk och trötthet. Jag har ju problem med hela vänstra sidan av kroppen, men förutom två fingrar på vänsterhanden som inte funkar som de ska så sitter problemen så att säga på insidan.

Att det inte syns på mig lurar inte bara omvärlden utan också mig själv. Eftersom jag själv kan se att benen flyttar sig framåt som de ska och eftersom jag vant mig vid alla bortdomnade kroppsdelar så kändes det helt klart lite löjligt att jag ska vara sjukskriven på halvtid för att stå på ett ben tillsammans med en massa andra MS-patienter… Jag var ganska duktig på att stå på ett ben, ända tills jag blundade, då kom vinglet. Inte så konstigt kanske, min balans var inte på topp innan min diagnos heller.

Så vad har jag egentligen gjort den här veckan? Ja i måndags var ju första dagen, den handlade mest om att vi i gruppen skulle lära känna varandra. I tisdags började jag dagen med att sitta och känna in alla mina kroppsdelar, nån slags mindfulness – lite hokus pokus i min värld men säkert nyttigt för något. Efter detta var det då balansövningar i stationer, jag var som sagt hyfsad på att stå på ett ben men mindre bra att sitta på en balansplatta. Efter en fikapaus fick jag ha mitt första samtal med min kurator, det blev en historia om mitt liv fram till nu, en berättelse för att han ska förstå vem jag är. Sedan var det avslappning i grupp. Igår var jag på jobbet hela dagen. Satt i ett låångt möte i ett rum utan luft, jag var inte den enda som var trött i slutet av det mötet. Idag började med en yogastund. Inte sådan yoga som man är van vid utan en förenklad variant som alla kan hänga med i. Jag tycker det är svårt med andningen så jag passade på att verkligen öva på den då rörelserna var ganska enkla. Sedan var det dags att träffa sjukgymnasten, då fick jag stå på ett ben igen… det gick sämre den här gången. Efter fikat var det styrketräning, ska bli skönt att komma igång ordentligt med det. Innan hemgång träffade jag arbetsterapeuten, det var spännande för jag visste inte riktigt vad jag hade att vänta mig men vi kom nog fram till att det går ganska bra för mig att jobba, speciellt så länge jag kan jobba hemifrån en dag i veckan. Imorgon blir det jobb igen, jag hoppas verkligen att det ska gå att kombinera rehab med halvtidsjobb (och jag hoppas att jag kommer att hålla mig till att jobba bara halvtid…).

En vecka fylld av nya saker, men som sagt känner jag mig ändå inte speciellt omtumlad. Tankar som kommer upp i mitt huvud är snarare att nu ska jag verkligen se till att komma igång med träningen, jag kommer att få så mycket gratis genom denna rehab.

Varför har jag då beslutat att gå i rehab? Jag vill se till att jag kan fortsätta jobba heltid, jag vill kunna fortsätta resa, jag vill fortsätta leka 23-åring ute på klubb med mina kompisar, jag vill fortsätta promenera dit jag ska. Jag hoppas att dessa åtta veckor ska kunna hjälpa mig med detta.

Fortsättning följer…

Jag hade fått en tid för undersökning och tagit semester den dagen. När jag satt vid frukostbordet innan jag skulle ge mig av ringde telefonen. Det var sköterskan från röntgenavdelningen. Hon berättade att magnetkameran hade gått sönder och det innebar att dom tyvärr inte kunde göra min undersökning den dagen. Jag skulle få en ny tid så snart som möjligt. Nu hade jag plötsligt fått en semesterdag som jag kunde göra något roligare på.

Jag fick en ny tid ett par veckor senare. Kör dit, anmäler mig i receptionen och sätter mig i väntrummet. Tiden gick, tiden gick lite till och jag väntade. En kvart efter att det skulle varit min tur kom en sköterska. Det hade dragit ut på tiden med patienten före och hon gav mig två kuponger som jag kunde köpa fika för i kafeterian.Jag skulle komma tillbaka tre kvart senare. Begav mig iväg till kafeterian och köpte en fralla och en kopp kaffe. Där satt jag, fikade och tittade på folk. Efter tre kvart var jag tillbaka i väntrummet. Jag väntade och väntade och väntade en stund till.Sköterskan kom ut igen: -Tyvärr har magnetkameran gått sönder, så vi kan inte göra din undersökning idag. – Va, det är inte sant! Det är andra gången min undersökning blivit inställd på grund av att “maskinen” gått sönder. Och jag har kört 16 mil! Ja, jag fick ersättning för bensinen…

Tredje gången gillt! Jag hade fått en ny tid och innan jag gav mig av ringde jag till sjukhuset för att försäkra mig om att magnetkameran var ok. Jodå, jag var så välkommen. Blev det någon undersökning? Ja, det gick som det skulle denna gången och jag kunde äntligen pusta ut.

När undersökningen var klar frågade sköterskan om det var jag som hade ringt på morgonen och frågat om magnetkameran fungerade. Hon berättade att precis efter samtalet strulade kameran och hon hade varit tvungen att starta om hela datasystemet…

Januari: min kontakt i Colombia  bestämde sig slutligen för att vara min kontaktperson i fält under uppsatsskrivandet. En seger – det låg 3 månaders arbete och vånda bakom den kontakten – slutliga planer på att skriva uppsats i Colombia kan äntligen spikas.

Februari: Premiärtur till Belgien för besök hos min doktorerande vän Madge. Ramlar i badkaret och Madge inser det jag misstänkt – efter nästan fem års skovfrihet har jag återigen fått ett. Ett skov, alltså. Jag vet det inte då men en lång resa mot att bli frisk påbörjas.

Mars: Sjukskrivning. Uppsatsskrivande i Colombia läggs på is. Jag orkar promenera fem minuter till en bänk vid vattnet – sedan måste jag gå hem och vila. Jag skäms för att jag inte kan gå ordentligt, och är inte särskilt bra på att ta hand om mig själv. Akutbesök på KS för skovet resulterar i att min neurolog tror att jag är deprimerad.

April: Mitt dåvarande boende säljs och jag nödlösningsflyttar till morfars tomma lägenhet.

Maj:Malin och jag åker på spa på Yasuragi och skrubbar oss som aldrig förr. Skovet tycks vara på väg att avta – i tre dagar kan jag se normalt, men sedan återvänder det med full kraft.

Juni: Jag funderar på om jag någonsin kommer att bli frisk igen. Oroar mig för att jag inte ska kunna jobba och att därmed behöva söka socialbidrag. En snabbkur på KS bryter äntligen skoven, och jag kan arbeta heltid hela sommaren. Stor lättnad! Får hjälp av mina föräldrar att köpa mitt första egna boende – också en lättnad! Går på bikramyoga för första gången på ett år.

Juli och augusti: Jobbar och är nöjd med att kunna vara produktiv igen. Går på gympa och utomhusyoga med en ny vän, och testar chi gong i Kungsträdgården. Vill komma på fötter och använda min kropp igen.

September: Återgår till skolan efter en termins sjukskrivning – är mycket nervös för detta. Inser att jag är bitter för min ensamma tid under sjukskrivningen.

Oktober: Tvingas inse att jag inte kan behålla mitt stipendium. Är förgrymmad över att jag har en sjukdom som gör att jag inte kan leva precis som jag tänkt – eller snarare, att jag måste bevisa det för institutioner. Två vänner faller bort som resultat av… tja, min sjukskrivning egentligen. När jag var sjuk behövde jag vänner som ställde upp – gjorde de inte det när jag verkligen behöver det är de kanske inte vänner? Jag vet fortfarande inte vad jag ska dra för lärdom av det hela.

November: Uppsatsarbetet går trögt och jag misströstar. Börjar internetdejta – till min stora förvåning. Inser att det var lättare att falla ifrån vardagen än att ta upp den igen. Köper klippkort på Bikramyoga.

December: Morfar avlider. Träffar en man och blir mycket förtjust över att jag kan bli förtjust. Känner mig otrygg av att inte veta vad det är - men jag ska bjuda in obehaget, stå ut och finna mig i att inget veta. Det är min emotionella sårbarhet som sätter käppar i hjulen i mitt liv, inte MS. Om jag fick välja skulle jag hellre ha MS än vara emotionellt instabil.

2012 innehåller stora händelser. Inom loppet av en månad ska min bror gifta sig, jag ska äntligen ta examen, klassen åka på examensresa till Berlin och jag fylla 30 år. Förhoppningsvis får jag jobb, återupptar mina fysiska aktiviteter och kanske, kanske har jag en dejt med mig till bröllopet. Men det är kanske för mycket att hoppas på?

På KS föreslog sjuksköterskan att det var bättre att jag läste journalen tillsammans med behandlande läkare nästa gång jag träffar henne. Någon gång nästa år. Jag trodde inte att jag skulle få dem hemskickade p.g.a. detta, men helt plötsligt kom ett rekommenderat brev, och det visade sig vara min journal. Jag var rätt ivrig att läsa, och satte mig på en pall i köket det första jag gjorde, och öppnade brevet. Sedan tog ivern slut.

Läkarens anteckning från besöket på akuten: patienten känner sig förbisedd, visar tecken på depression, samt en notering om att han frågat mig om jag blivit sämre och att jag inte blivit det. Att mitt besök på akuten var onödigt. Ingenting om att jag blivit tröttare, inte orkade ta mig ur sängen samt fick svårare att prata (sjuksköterskorna på akuten frågade mig om det eftersom jag inte kunde prata ordentligt. Munnen ville inte forma sig). Ingenting om det. Summan av kardemumman: patienten visar tecken på depression, känner sig inte sedd trots att hon fått hjälp, och belägger akutmottagningen i onödan.

Compliance är ett ord som återkommer. Detta viktiga helvetesord. Följsamhet. Följsamhet med behandling. Som gått si så där. Utmärkt under långa perioder. Sämre under andra. Men ständigt återkommande svårigheter. Rädslan för behandlingen. Som jag tagit upp med läkaren varje år. Det ligger på mitt ansvar, sade hon i våras. Jo, jag vet att jag inte kan klandra någon annan än mig själv. Men jag önskar att jag hade fått mer stöd. Att någon hade föreslagit och pushat mig att få hjälp med något som var viktigt. Jag känner skuld för att jag inte varit duktigare. Att jag inte tagit hand om mig själv som jag borde.

Det är inte alltid logiskt när man utvecklar rädslor. Behandlingssjuksköterskan säger att det är vanligt att obehaget blir som en fobi. Det är skönt att det finns fler än jag som upplever detta. Jag känner mig mindre som en dålig patient då.

Journalen ligger i en låda någonstans. Jag tänker inte läsa den igen.

Men så kom den långa sjukskrivningen. Det är snart ett år sedan jag blev dålig. Efter sjukskrivningen har det varit lättare att skriva MS-relaterade inlägg, och jag har känt att det funnits en brunn av erfarenheter kopplade till sjukdomen att ösa ur. Sjukskrivningen legitimerade att jag hade något att säga om MS. Och jag hade mycket att säga då.

Brunnen börjar dock sina… jag vet inte hur många inlägg om MS som finns kvar i denna kropp. Jag har inget att säga, inget att skriva – det är tomt. På många sätt är det positivt för mig. Jag börjar återgå till det som var innan, då jag inte gjorde så många kopplingar till MS. Det är rätt skönt… jag vill inte vara den personen som är uppslukad av min sjukdom, som kopplar allt till den. Men jag är mer uppmärksam nu.

Trötta fötter som släpar i backen kan vara just trötta ben, eller ett skov, som förra gången. Men nu går jag i från ämnet. Jag har inget att säga om MS just nu. Inte om något annat heller.

Min bild av MS har verkligen förändrats sedan jag fick diagnosen. Nu vet jag mycket mer om sjukdomen och jag ser positivt på framtiden. Att ta vara på varje stund bör alla människor göra, med eller utan en kronisk sjukdom. Vad framtiden har att erbjuda är det ingen som vet.

Jag lever nu med en del symtom som är bestående och inte går tillbaka. Av dom är det mesta osynligt och syns inte utanpå mig. Det som andra kan se är att jag har ett konstant motstånd i mina ben, en tyngdkänsla. Detta motstånd blir större och större ju längre jag går och det blir tyngre och tyngre att lyfta på fötterna. Jag blir fort uttröttad i benen och får problem med balansen. Några långpromenader blir det inte tal om och att springa går inte alls. Någonstans, jag kommer inte ihåg var, läste jag att MS och alkohol ger liknande symtom och det kan mycket väl uppfattas som om jag är berusad när gången blir tung och vinglig. Det har jag märkt av vid ett antal tilfällen, men det bjuder jag på ;)

I varuhuset kör jag alltid kundvagnen och ska vi till en lekplats med barnen på jobbet så tar jag med en barnvagn. En liten hund tillhör även vår familj. Jag sköter pälsen med badning, fön och borstning och övriga familjemedlemmar står för promenaderna.

Det gäller att hitta knepen som kan underlätta i vardagen.

Efter mitt besök hos läkaren den där fredagseftermiddagen befann jag mig i chock. På helgen blev min dotter prickig, hon fick vattkoppor och jag blev tvungen att stanna hemma från jobb veckan efter. När jag ringde till mitt jobb på måndagsmorgonen och berättade att dottern fått vattkoppor så brast det och jag började gråta. Min kollega i luren undrade förskräckt: -Är hon sååå dålig?  -Nej, det är ingen fara med henne… och så berättade jag om mitt läkarbesök.

Jag fick tid för magnetkameraundersökning 2 veckor senare. Det känndes som en evighet, men jag har förstått att jag fick förtur. 2 veckor är väldig kort väntetid på den undersökningen. Min läkare kontaktade mig när han fått svaret. Han berättade att det fanns förändringar som kunde tyda på MS-skov och han skickade mig vidare till neurolog. Hos neurologen rullade det på med undersökning, blodprov, prov på ryggmärgsvätskan och uteslutande av borelia.

Chocken hade lagt sig och jag var beredd på svaret. Jag fick min MS-diagnos i 30-årspresent.

1991 fick jag min son. När han var ett par månader gammal fick jag yrsel och dubbelseende. Jag vågade inte köra bil,  jag såg 2 bilar i bredd när jag fick möte. Även denna gång gick jag till läkare. Inget konstigt kunde upptäckas vid undersökningen och jag fick en bra förklaring. Det berodde så klart på graviditet och förlossning som ju är en stor påfrestning för kroppen. Hem och ta det lugnt och efter en tid försvann även dessa mystiska symtom.

1997 hände det igen! Jag fick känselstörningar i mina ben och en morgon när jag vaknade hade jag ett flimmer framför ena ögat. Detta övergick efter någon dag till dubbelseende. Jag gick till min husläkare, som kännde mig ganska väl pga. ständigt återkommande UVI. Jag berättade att jag hade haft känselstörningar i mina ben tidigare. Synen sa jag först inget om, tänkte att jag skulle gå till en optiker. Kanske behövde jag glasögon? Att det kunde finnas ett samband förstod jag inte då. Men läkaren ställde frågan: - Du har inga problem med synen? – Jo… och så berättade jag om det och att jag även hade haft det tidigare.

Han fick en allvarlig min och fortsatte undersökningen. Han sa: – Vi behöver göra en magnetkameraundersökning av hjärnan. Det finns en sjukdom som heter “Multipel Skleros”. Jag tror inte att det är den, men vi måste utesluta det.

Jag skrek rakt ut: -MS, DET VET JAG VAD DET ÄR FÖR EN HEMSK SJUKDOM!

Ni som läser här regelbundet vet att jag skrivit om Colombia ett bra tag. Jag skulle åka dit på stipendium för att samla material till min c-uppsats. Och jag skulle därmed göra revansch på skoven som hindrade mig att åka i mars. Well, det blir inte Colombia, det blir inte revansch. I alla fall inte på det sätt jag hade tänkt mig.

För att göra en lång historia kort uppskattade inte Internationella Programkontoret (som administrerar stipendiet) att jag p.g.a. medicinska skäl inte kan vara borta så länge som de kräver. I min naivitet tänkte jag att de skulle bli lika förtjusta som jag är att jag kunde åka iväg överhuvudtaget. Det var de inte. De ville ha in läkarintyg för att kunna diskutera saken, och inte ens då skulle det vara säkert vad utkomsten av diskussionen skulle bli. Arbetet med uppsatsen pågår ständigt, och det går inte att skjuta upp och vänta på besked från olika instanser hur länge som helst. Min lärare, fina Mats, tyckte att det viktigaste var att jag skrev uppsatsen. Skulle jag göra det om det blev uppskjutet ännu en gång?

Det avgjorde saken. Jag märker själv att jag inte har så mycket energi, och att förmågan till strukturerat skolarbete avtagit. Den enklare utvägen framstod som det vänligaste mot mig själv. Sagt och gjort. Hejdå Colombia, hejdå stipendium, hej uppsatsuppdrag om hästar och autism i Sverige.

Vad gäller stipendiet så förstår jag att det finns riktlinjer att följa… men jag orkar inte bevisa och kämpa för “min sak” i alla lägen. Kommer det att vara så att jag måste “bevisa” mig såhär i framtiden?  Det är ju inte mitt fel att mina förutsättningar inte är desamma som “normala” odiagnosticerade människor.

Mina föräldrar tyckte att det var skönt att jag valde bort det hela. När jag sade till min mamma att jag borde vara nöjd med att jag är tillbaka i skolan och är frisk igen, att jag inte behöver göra så extravaganta saker, sade hon att hon hade tänkt det hela tiden. Jag har så fina föräldrar som stöttar mig i det jag vill företa mig, även om förutsättningarna inte alltid är de bästa. Och jag behövde stöd även i att ta beslutet att stanna hemma. Har jag kastat bort en stor chans? Vem är jag som väljer den lättare vägen ut?

Även om det är tråkigt att inte ha ett så stort mål att sträva efter så känns det rätt skönt att inte behöva fixa med visum (och det var fix, sannerligen) och att inte vara rädd för att spanskan inte räcker till i intervjusituationen. Mina tanke är att jag under hösten ska jobba på att komma tillbaka till de aktiviteter jag hade innan sjukskrivningen. Det känns som ett mer hälsosamt mål i längden.

Jag har nog en fäbless för det morbida, det äckelskrämmande… jag hoppas att jag inte finner tillfredsställelse i att titta på sådant som upprör mig, men det är lite som med skräckfilm; jag vet att jag kommer att reagera med obehag och troligtvis önska att jag inte hade tittat, men elementet av “hur länge klarar jag av att titta” är utmanande. Om jag fortfarande gick i samtal skulle jag fråga min terapeut om jag är en psykopat, och hon skulle säga “nej, psykopater har ingen självinsikt”. Så ni som läser behöver inte vara oroliga. Jag är ingen psykopat.

Sjukskrivningen ger svallvågor; CSN krånglar och jag ska överklaga ett beslut som fattats av dem på felaktiga grunder. En av mina sjukskrivningar har fallit ur deras system och jag måste mecka med både dem och FK – CSN tycks sakna insikt i vad FK kan och inte kan göra. I mitten står jag och fixar intyg till höger och vänster.

Det är klart att jag ska åka till Colombia. Min neurolog tycker att jag kan vara borta 5 – 6 veckor. Det är nervöst med tanke på den akademiska prestationen, men en utmaning jag inte kan backa för. Jag vill ta revansch på MS som golvade mig och mitt självförtroende, och planer som gick i stöpet. En bekant sade till mig att jag både får ha kakan och äta den. Det tänker jag göra.