Det var en tuff dag på rehab. Mjukstart med yoga och sen 45 minuter funktionell styrka (jag kommer att ha såå ont imagen imorgon : )). Efter fika satt jag med min arbetsterapeut och fick göra ett kognitionstest. Jag skulle bl.a. titta på bilder och säga vad jag såg (har inte använt orden passare och gradskiva sen mellanstadiet och kunde för mitt liv inte komma på vad de hette), lyssna på en berättelse och sedan återge den ordagrant (kan jag säga att jag absolut inte lyckades med), rabbla alfabetet tillsammans med bokstavens nummer i ordningen: a1, b2, c3 osv (detta var jag tydligen väldigt snabb på) och det klassiska testet där färgernas namn står skrivna med en annan färg och man ska säga färgen ordet är skrivet med, inte läsa ordet som faktiskt står där. Jag tror alltid jag känner mig lite dum när jag göra tester av den här typen, jag vill ha ALLA RÄTT och det får jag aldrig. Samtidigt känns det som att resultatet idag förmodligen inte blev annorlunda från hur det hade blivit om jag gjort det för tre-fyra år sedan. Ska bli spännande att få något slags utlåtande om detta om någon vecka.

Innan det var dags att gå hem träffade jag min kurator. Jag har väntat på det hela veckan. Har känt mig ledsen och i behov av att gråta, att gå i rehab samtidigt som jag har en fot kvar i det vanliga livet med minst 20 timmars jobb varje vecka är inte det lättaste. Jag skrev i mitt förra inlägg att rehab inte kändes så omtumlande som jag trott och det står jag fast vi även denna vecka, men det har fått mig att tänka väldigt mycket – konstigt nog på väldigt mycket andra saker än just MS. Det tog inte många minuter inne hos kuratorn innan han fick mig att lätta på trycket och börja både prata och gråta. Jobbigt såklart, då vi pratar om väldigt mycket saker som hänt för länge sedan, men samtidigt så skönt. Jag ser verkligen fram emot de återstående samtalen med honom. Idag pratade vi mycket om att det som har hänt har hänt, framtiden kan jag fortfarande forma. Jag tror att vi kommer att få prata lite mer om det längre fram, men jag måste säga att det gav mig något slags hopp om framtiden.

Efter sushilunch med två kompisar var jag väldigt trött men eftersom vädret var så fint beslutade jag ändå att promenera den knappa timmen hem. Jag behövde inte ångra mitt beslut. Stockholm står äntligen i vinterskrud, det är vitt, kallt och vackert och jag älskar det! Och jag är så fantastiskt glad att jag har möjligheten att gå en så lång promenad utan några problem. Jag önskar att alla kunde få uppleva lyckan att kunna gå – de som fysiskt inte kan och de som ännu inte upplevt nåt i livet som gör att de uppskattar en sak som man tidigare alltid tagit för given.

Vi är en grupp på 11 personer som alla har diagnosen MS. De flesta av oss har fått diagnosen relativt nyligen, ganska många har dock haft symptom mycket längre än så, de har fått vänta länge på sin diagnos. Jag anser att jag fick min diagnos väldigt snart efter mitt första (?) symptom.

Tre halvdagar i veckan ses vi i Rehab stations lokaler i Liljeholmen. Varje vecka finns ett schema för gruppen innehållande styrketräning, yoga, balansövningar m.m. Enskilt får vi också träffa en sjukgymnast, en arbetsterapeut och en kurator. Denna vecka och även nästa handlar mycket om kartläggning av oss deltagare, MS är ju sjukdomen med en miljon ansikten och bara för att vi har samma diagnos har vi ju inte samma symptom och samma behov.

Som ni som följer den här bloggen vet så har ju jag inga synliga symptom. Ingen kan se på mig att jag är sjuk. De flesta jag känner har nog aldrig märkt nåt på mig. Mina symptom sitter mest i värk och trötthet. Jag har ju problem med hela vänstra sidan av kroppen, men förutom två fingrar på vänsterhanden som inte funkar som de ska så sitter problemen så att säga på insidan.

Att det inte syns på mig lurar inte bara omvärlden utan också mig själv. Eftersom jag själv kan se att benen flyttar sig framåt som de ska och eftersom jag vant mig vid alla bortdomnade kroppsdelar så kändes det helt klart lite löjligt att jag ska vara sjukskriven på halvtid för att stå på ett ben tillsammans med en massa andra MS-patienter… Jag var ganska duktig på att stå på ett ben, ända tills jag blundade, då kom vinglet. Inte så konstigt kanske, min balans var inte på topp innan min diagnos heller.

Så vad har jag egentligen gjort den här veckan? Ja i måndags var ju första dagen, den handlade mest om att vi i gruppen skulle lära känna varandra. I tisdags började jag dagen med att sitta och känna in alla mina kroppsdelar, nån slags mindfulness – lite hokus pokus i min värld men säkert nyttigt för något. Efter detta var det då balansövningar i stationer, jag var som sagt hyfsad på att stå på ett ben men mindre bra att sitta på en balansplatta. Efter en fikapaus fick jag ha mitt första samtal med min kurator, det blev en historia om mitt liv fram till nu, en berättelse för att han ska förstå vem jag är. Sedan var det avslappning i grupp. Igår var jag på jobbet hela dagen. Satt i ett låångt möte i ett rum utan luft, jag var inte den enda som var trött i slutet av det mötet. Idag började med en yogastund. Inte sådan yoga som man är van vid utan en förenklad variant som alla kan hänga med i. Jag tycker det är svårt med andningen så jag passade på att verkligen öva på den då rörelserna var ganska enkla. Sedan var det dags att träffa sjukgymnasten, då fick jag stå på ett ben igen… det gick sämre den här gången. Efter fikat var det styrketräning, ska bli skönt att komma igång ordentligt med det. Innan hemgång träffade jag arbetsterapeuten, det var spännande för jag visste inte riktigt vad jag hade att vänta mig men vi kom nog fram till att det går ganska bra för mig att jobba, speciellt så länge jag kan jobba hemifrån en dag i veckan. Imorgon blir det jobb igen, jag hoppas verkligen att det ska gå att kombinera rehab med halvtidsjobb (och jag hoppas att jag kommer att hålla mig till att jobba bara halvtid…).

En vecka fylld av nya saker, men som sagt känner jag mig ändå inte speciellt omtumlad. Tankar som kommer upp i mitt huvud är snarare att nu ska jag verkligen se till att komma igång med träningen, jag kommer att få så mycket gratis genom denna rehab.

Varför har jag då beslutat att gå i rehab? Jag vill se till att jag kan fortsätta jobba heltid, jag vill kunna fortsätta resa, jag vill fortsätta leka 23-åring ute på klubb med mina kompisar, jag vill fortsätta promenera dit jag ska. Jag hoppas att dessa åtta veckor ska kunna hjälpa mig med detta.

Fortsättning följer…

Jag lägger mig på britsen. Hon sticker mig i armen för att förbereda för kontrastvätskan. Jag får larmknappen i handen och hörlurar på innan hon sätter ställningen över huvudet på plats. Nu är jag fast… Sakta åker jag in i tunneln.

Saliven rinner till i munnen på mig och jag måste svälja hela tiden. Tänk om saliven rinner ner i luftstrupen och jag måste hosta. Jag kan ju inte resa mig upp. Jag kanske kvävs! Det är ingen hejd på alla tokiga tankar som surrar i mitt huvud. Jag försöker verkligen att fokusera på annat. Lyssna på musiken jag hör i lurarna, tänka på vad jag ska äta till middag… men saliven bildas hela tiden i min mun och jag måste svälja.

Musiken tystnar.

– Nu startar jag en bildsekvens på fyra minuter, hör jag i lurarna. Det börjar knäppa, dunka, banka runt mig och hela tunneln börjar skaka. Ligga stilla, inte svälja, inte fåna mig… Några bildsekvenser till innan sköterskan kommer in för att ge mig kontrast.

Hon kör ut mig en liten bit för att komma åt min arm. Hon sprutar sakta in kontrastvätskan och stannar en liten stund. – Är det snart klart? frågar jag fast jag vet precis för jag har ju gjort det ett antal gånger. – Jadå, det är bara några bildsekvenser kvar nu. Det här går jättebra, du är så duktig. ( Tack ska du ha, får jag en gnuggistatuering när vi är klara? ; )

In i maskineriet igen för de sista tagningarna. Försöker lyssna på musiken men ljudet från kameran överröstar.

Äntligen klart!

Sköterskan kommer in, kör ut mig ur tunneln och släpper mig lös. Nervositeten rinner av mig och jag kan pusta ut!

De flesta frågorna har jag bedömt som 3, några 2.or, några 4.or och en 5.a, det låter nästan som ett slutbetyg från nian. 5 “Extremt mycket” har jag svarat på fråga 2 som är: “Begränsat din förmåga att springa?”. Springa kan jag överhuvud taget inte alls. Ibland får jag för mig att jag ska försöka. Jag tittar mig noga omkring och försäkrar mig om att INGEN ser mig. Någon gång har jag bett min man filma med sin mobil för att jag själv ska kunna se hur det ser ut. Det ser inte klokt ut, det ser ut som om jag gör mig till, som om jag fånar mig. Det är svårt att förklara, men om man tänker sig att man springer i ett par tunga slalompjäxor eller i vatten upp till bröstet så kanske man får en bild av hur det känns för mig. Filmsnutten kan jag tala om att jag raderade illa kvickt.

Fråga 12 “Tvingat dig att koncentrera dig på din gång?” bedömde jag först som en 3.a men ändrade mig sen till en 4.a. Det kan vara mycket olika. Det beror helt på hur långt jag har gått, hur trött jag är, allmäntillståndet i övrigt och i vilket sammanhang. Ju längre jag går och ju tröttare jag blir ju mer måste jag koncentrera mig på gången. Går jag på stadens sommarfestival, där alla är mer eller mindre påverkade av alkohol behöver ju inte jag bry mig så mycket om att jag går lite vingligt eller ostadigt men går jag på ett köpcenter eller i Sofieros slottsträdgård så är det mindre lämpligt att uppfattas som berusad. Då krävs det att jag koncentrerar mig mycket på min gång.

Det här testet hittade jag under rubriken “Mobilitet” på den här websidan.

Januari: min kontakt i Colombia  bestämde sig slutligen för att vara min kontaktperson i fält under uppsatsskrivandet. En seger – det låg 3 månaders arbete och vånda bakom den kontakten – slutliga planer på att skriva uppsats i Colombia kan äntligen spikas.

Februari: Premiärtur till Belgien för besök hos min doktorerande vän Madge. Ramlar i badkaret och Madge inser det jag misstänkt – efter nästan fem års skovfrihet har jag återigen fått ett. Ett skov, alltså. Jag vet det inte då men en lång resa mot att bli frisk påbörjas.

Mars: Sjukskrivning. Uppsatsskrivande i Colombia läggs på is. Jag orkar promenera fem minuter till en bänk vid vattnet – sedan måste jag gå hem och vila. Jag skäms för att jag inte kan gå ordentligt, och är inte särskilt bra på att ta hand om mig själv. Akutbesök på KS för skovet resulterar i att min neurolog tror att jag är deprimerad.

April: Mitt dåvarande boende säljs och jag nödlösningsflyttar till morfars tomma lägenhet.

Maj:Malin och jag åker på spa på Yasuragi och skrubbar oss som aldrig förr. Skovet tycks vara på väg att avta – i tre dagar kan jag se normalt, men sedan återvänder det med full kraft.

Juni: Jag funderar på om jag någonsin kommer att bli frisk igen. Oroar mig för att jag inte ska kunna jobba och att därmed behöva söka socialbidrag. En snabbkur på KS bryter äntligen skoven, och jag kan arbeta heltid hela sommaren. Stor lättnad! Får hjälp av mina föräldrar att köpa mitt första egna boende – också en lättnad! Går på bikramyoga för första gången på ett år.

Juli och augusti: Jobbar och är nöjd med att kunna vara produktiv igen. Går på gympa och utomhusyoga med en ny vän, och testar chi gong i Kungsträdgården. Vill komma på fötter och använda min kropp igen.

September: Återgår till skolan efter en termins sjukskrivning – är mycket nervös för detta. Inser att jag är bitter för min ensamma tid under sjukskrivningen.

Oktober: Tvingas inse att jag inte kan behålla mitt stipendium. Är förgrymmad över att jag har en sjukdom som gör att jag inte kan leva precis som jag tänkt – eller snarare, att jag måste bevisa det för institutioner. Två vänner faller bort som resultat av… tja, min sjukskrivning egentligen. När jag var sjuk behövde jag vänner som ställde upp – gjorde de inte det när jag verkligen behöver det är de kanske inte vänner? Jag vet fortfarande inte vad jag ska dra för lärdom av det hela.

November: Uppsatsarbetet går trögt och jag misströstar. Börjar internetdejta – till min stora förvåning. Inser att det var lättare att falla ifrån vardagen än att ta upp den igen. Köper klippkort på Bikramyoga.

December: Morfar avlider. Träffar en man och blir mycket förtjust över att jag kan bli förtjust. Känner mig otrygg av att inte veta vad det är - men jag ska bjuda in obehaget, stå ut och finna mig i att inget veta. Det är min emotionella sårbarhet som sätter käppar i hjulen i mitt liv, inte MS. Om jag fick välja skulle jag hellre ha MS än vara emotionellt instabil.

2012 innehåller stora händelser. Inom loppet av en månad ska min bror gifta sig, jag ska äntligen ta examen, klassen åka på examensresa till Berlin och jag fylla 30 år. Förhoppningsvis får jag jobb, återupptar mina fysiska aktiviteter och kanske, kanske har jag en dejt med mig till bröllopet. Men det är kanske för mycket att hoppas på?

Jag hade tågbiljett hem på juldagen vilket var en himla tur då Dagmar sedan kom på besök och ställde in all tågtrafik i Norrland… Min resa gick jättesmidigt, jag åt korvmackor, godis och frukt som syster packat ner och så gjorde jag det jag gör så ofta… lyssnade på P3 och P4 Dokumentär.

Jag har laddat ner i stort sett alla dokumentärer som gjorts i min telefon och jag lyssnar på dem när jag promenerar till jobbet, när jag sitter på tunnelbanan, när jag ska sova, när jag tränar… Man kan nog säga att det blivit lite av ett beroende att lyssna på dessa dokumentärer. Några är bättre än andra och de kan jag lyssna på flera gånger, som den om Tsunamin eller den om Militärligan…

Under tågresan på juldagen hann jag med två P4 Dokumentär och en från P3. En av dokumentärerna på P4 heter Spring för livet. Den handlar om Daniel… Och om mig och om alla oss som har diagnosen MS. Daniel fick MS för fyra år sedan. Han tappade all smak. Det var första gången jag hörde om smakbortfall som ett symptom på MS. Det är dock inte detta jag minns från dokumentären, det som sätter sig hos mig är Daniels kämparvilja. När Daniel fick sin diagnos bestämde han sig för att bygga upp sin kropp då han förväntade sig att ligga på sjukhus flera gånger om året. Nu springer Daniel för livet. Han har sprungit diverse långa lopp och även Marathon. En klar inspirationskälla!!

Ni som känner mig vet: Jag kommer inte att springa några Marathon i mitt liv. Jag har inte viljan, intresset eller envisheten för att göra en sån sak. Jag tänkte precis som Daniel när jag fick min diagnos, att jag måste börja ta hand om mig själv för även om man kan få hemska skov som vältränad så tror jag att det måste vara bra att ha hälsan med sig när ett skov dyker upp. Själv har jag dock inte gjort så stora förändringar utan kört på ungefär som förr: jag promenerar jättemycket, tränar i perioder, latar mig i soffan och äter alldeles för mycket ostbågar.

Nu har jag hört dokumentären om Daniel och blivit inspirerad: Välkommen 2012 – några Marathon blir det inte men jag ska se till att träna regelbundet, lägga mig i tid på kvällarna och hoppa över sisådär varannan ostbågspåse. Tack Daniel för att du delade med dig och för att du är en sån inspirationskälla. (Och tack bästaste E som tipsade mig.)

Ladda ner Daniels dokumentär Spring för livet från Sveriges Radios hemsida och inspireras du med!

Jag tror fortfarande att jag ska klara av att göra såna här avstick från rutinerna ibland. Kanske kan jag det? Jag vet inte riktigt, har inte riktigt lärt mig hur mycket energi jag har och hur skulle jag egentligen kunna göra det när det är olika precis varje dag? Idag känner jag mig inte mer än ”vanligt” trött, samma trötthet som vem som helst under en arbetsdag efter en natt med tre timmars sömn. Hur ska jag veta att det är på samma sätt nästa gång? Klart frustrerande.

Det finns olika åsikter om huruvida man ska acceptera sin sjukdom eller ej. Vissa anser att man måste acceptera sjukdomen för att kunna leva så väl som möjligt. Andra anser att detta hämmar och att man inte ska acceptera utan köra på som vanligt, utmana kroppen. Jag befinner mig nog nånstans mitt emellan… Jag vill acceptera det faktum att jag har MS, jag vill lära mig hur jag ska bete mig för att leva med det faktumet. Samtidigt är jag inte ett dugg intresserad av att ”lära mig leva”, jag lever ju redan! Jag gör allt som alla andra gör och tycker väl inte att det är hela världen att jag kanske blir lite tröttare än de flesta andra… Ja, jag är medveten om att jag bagatelliserar det lite nu, men jag måste göra det ibland.

Som igår natt när jag drack vin med två kollegor i Gamla Stan och kroppen skriker efter vila och sömn, då valde jag ändå att stanna kvar en stund till, för jag hade trevligt. Att ha trevligt, roligt, kul är kanske ibland lika viktigt som att vila? Jag får energi i huvudet av att göra roliga saker, jag tappar så att säga samtidigt energi från kroppen. Det blir nog plus minus noll av det hela tänker jag.

Nu skriver jag inget mer innan jul så jag vill passa på att önska er alla, er jag känner och er jag inte känner, en riktigt GOD JUL!!

Det går bra; det är intensivt och trångt men roligt. Det är ju inte heller så många timmar varje dag mellan dagis och sovdags, och nu är tiden tillsammans dyrbar på ett helt annat sätt än vad jag upplevde den för bara någon månad sedan.

 
Men jag har inte landat än; det känns som att jag har drabbats av tunnelseende, tunnelseende i tillvaron. (Jag ber om ursäkt för att formuleringen låter som en låttitel. Av Kent, kanske?)

Jag har en massa saker jag känner att jag borde göra. Människor jag borde kontakta. Idéer och tankar jag borde få nedskrivna. Julklappar jag borde köpa. Arbete jag borde få gjort.

Det låter som en massa tvång men – och det är detta som är grejen – det är inga tråkiga saker! Inga jobbiga tvång, inget mentalt ok, inget som ger negativa tankar.

Men likväl märker jag hur tiden passerar och jag bara låter saker bero. Det går så mycket kraft åt att bara ta mig framåt att jag inte riktigt mäktar med att göra det jag bör och vill.

Jag orkar bara fokusera på det jag måste: föda och klä barnen samt undvika stress, undvika skov.

Allt det övriga är perifert; det tar jag när tunnelseendet försvinner ur tillvaron.

På KS föreslog sjuksköterskan att det var bättre att jag läste journalen tillsammans med behandlande läkare nästa gång jag träffar henne. Någon gång nästa år. Jag trodde inte att jag skulle få dem hemskickade p.g.a. detta, men helt plötsligt kom ett rekommenderat brev, och det visade sig vara min journal. Jag var rätt ivrig att läsa, och satte mig på en pall i köket det första jag gjorde, och öppnade brevet. Sedan tog ivern slut.

Läkarens anteckning från besöket på akuten: patienten känner sig förbisedd, visar tecken på depression, samt en notering om att han frågat mig om jag blivit sämre och att jag inte blivit det. Att mitt besök på akuten var onödigt. Ingenting om att jag blivit tröttare, inte orkade ta mig ur sängen samt fick svårare att prata (sjuksköterskorna på akuten frågade mig om det eftersom jag inte kunde prata ordentligt. Munnen ville inte forma sig). Ingenting om det. Summan av kardemumman: patienten visar tecken på depression, känner sig inte sedd trots att hon fått hjälp, och belägger akutmottagningen i onödan.

Compliance är ett ord som återkommer. Detta viktiga helvetesord. Följsamhet. Följsamhet med behandling. Som gått si så där. Utmärkt under långa perioder. Sämre under andra. Men ständigt återkommande svårigheter. Rädslan för behandlingen. Som jag tagit upp med läkaren varje år. Det ligger på mitt ansvar, sade hon i våras. Jo, jag vet att jag inte kan klandra någon annan än mig själv. Men jag önskar att jag hade fått mer stöd. Att någon hade föreslagit och pushat mig att få hjälp med något som var viktigt. Jag känner skuld för att jag inte varit duktigare. Att jag inte tagit hand om mig själv som jag borde.

Det är inte alltid logiskt när man utvecklar rädslor. Behandlingssjuksköterskan säger att det är vanligt att obehaget blir som en fobi. Det är skönt att det finns fler än jag som upplever detta. Jag känner mig mindre som en dålig patient då.

Journalen ligger i en låda någonstans. Jag tänker inte läsa den igen.

Att jag funderar beror på att jag har varit på Rehab Station på en temadag om MS. Där fick jag träffa sjukgymnaster och terapeuter, andra MS-patienter och deras anhöriga. Det var bara jag av dem som hade diagnosen som inte redan varit på rehab. En läkare från Karolinska var där och berättade om den medicinska delen av MS. Det var väldigt spännande att lyssna på honom, men jag ska erkänna att jag inte minns så mycket av det han sa – det är en väldigt komplex sjukdom jag har…

Jag har inte ens haft min diagnos i ett år, min kropp fungerar utåt helt utan problem, jag kan fortfarande hålla flera bollar i luften och jag kan hålla tröttheten i schack. Ändå siktar jag på rehab till våren. Jag känner mig, konstigt nog, redo för detta redan nu. Jag vill lära mig hur jag ska göra mitt liv enklare för mig själv. Jag vill se till att jag i den mån det går kan fortsätta må så bra som jag gör nu. Byggstenar för att klara av detta tror jag att jag kan få om jag går i rehab.

Det som skrämmer mig med detta är att jag skulle behöva sjukskriva mig från jobbet i två månader. Det känns sjukt jobbigt. Det är aldrig en bra tid att vara borta i två hela månader. Att dessutom befinna mig så nära arbetsplatsen och ändå försöka koppla bort den… Mitt jobb betyder mycket för mig, men jag måste inse att jag själv borde betyda mer för mig. Och att jag förmodligen skulle komma tillbaka och kunna göra ett ännu bättre jobb med alla de nya kunskaperna om mig själv och om sjukdomen som jag hoppas få.