Det var en tuff dag på rehab. Mjukstart med yoga och sen 45 minuter funktionell styrka (jag kommer att ha såå ont imagen imorgon : )). Efter fika satt jag med min arbetsterapeut och fick göra ett kognitionstest. Jag skulle bl.a. titta på bilder och säga vad jag såg (har inte använt orden passare och gradskiva sen mellanstadiet och kunde för mitt liv inte komma på vad de hette), lyssna på en berättelse och sedan återge den ordagrant (kan jag säga att jag absolut inte lyckades med), rabbla alfabetet tillsammans med bokstavens nummer i ordningen: a1, b2, c3 osv (detta var jag tydligen väldigt snabb på) och det klassiska testet där färgernas namn står skrivna med en annan färg och man ska säga färgen ordet är skrivet med, inte läsa ordet som faktiskt står där. Jag tror alltid jag känner mig lite dum när jag göra tester av den här typen, jag vill ha ALLA RÄTT och det får jag aldrig. Samtidigt känns det som att resultatet idag förmodligen inte blev annorlunda från hur det hade blivit om jag gjort det för tre-fyra år sedan. Ska bli spännande att få något slags utlåtande om detta om någon vecka.

Innan det var dags att gå hem träffade jag min kurator. Jag har väntat på det hela veckan. Har känt mig ledsen och i behov av att gråta, att gå i rehab samtidigt som jag har en fot kvar i det vanliga livet med minst 20 timmars jobb varje vecka är inte det lättaste. Jag skrev i mitt förra inlägg att rehab inte kändes så omtumlande som jag trott och det står jag fast vi även denna vecka, men det har fått mig att tänka väldigt mycket – konstigt nog på väldigt mycket andra saker än just MS. Det tog inte många minuter inne hos kuratorn innan han fick mig att lätta på trycket och börja både prata och gråta. Jobbigt såklart, då vi pratar om väldigt mycket saker som hänt för länge sedan, men samtidigt så skönt. Jag ser verkligen fram emot de återstående samtalen med honom. Idag pratade vi mycket om att det som har hänt har hänt, framtiden kan jag fortfarande forma. Jag tror att vi kommer att få prata lite mer om det längre fram, men jag måste säga att det gav mig något slags hopp om framtiden.

Efter sushilunch med två kompisar var jag väldigt trött men eftersom vädret var så fint beslutade jag ändå att promenera den knappa timmen hem. Jag behövde inte ångra mitt beslut. Stockholm står äntligen i vinterskrud, det är vitt, kallt och vackert och jag älskar det! Och jag är så fantastiskt glad att jag har möjligheten att gå en så lång promenad utan några problem. Jag önskar att alla kunde få uppleva lyckan att kunna gå – de som fysiskt inte kan och de som ännu inte upplevt nåt i livet som gör att de uppskattar en sak som man tidigare alltid tagit för given.

Nu ringde hon till mig. Vi hade inte träffats på flera år. Vad ville hon? Kan det ha något med arbetet som vi gjorde tillsammans att göra? Ska hon använda det till något? Detta hann jag tänka innan hon frågade:

-Stämmer det att du har MS?

-Ja, joo…, svarade jag.

-Jag har också fått MS…

Jag satte mig ner. Det blev ett långt samtal…

Jag fungerar så att jag tänker bäst när jag pratar, när jag presenterar och formulerar. Genom att berätta om en idé, genom att sätta ord på mina tankar, så utvecklar jag samtidigt innehållet.

Det är nog inte ovanligt; kanske de flesta fungerar så? Gör du?

För mig är det i varje fall väldigt tydligt: jag tänker i ord.

 
Jag tänkte ta en liten tänkarstund här och nu; hoppas du har lust att hänga med.

 
Denna vecka har jag haft förmånen att kunna prata med intelligenta personer om mig själv, om vad jag gör och hur jag arbetar. Mycket lyxigt. Som ett spa för intellektet.

En av mina styrkor är att jag har lätt för att komma med idéer, att se nya möjligheter och alternativ. Det är jag glad för, så klart, men baksidan är att jag inte är så envis som jag ibland behöver vara. Det är den viktigaste insikt jag fått denna vecka.

Ett exempel: ponera att jag har någonting nytt som jag vill sälja in hos kunder, en produkt eller en tjänst. Försäljning kräver arbete och tid, man får många nej innan man får ett ja. Men jag lägger sällan ner tillräckligt med arbete på att förmedla mina idéer till andra.

Istället för att tålmodigt – ja, envist! – arbeta på så blir jag bekväm och konstaterar snabbt att en idé inte lyfter. Det är ju så tråkigt och oinspirerande att få nej! Lite för enkelt släpper jag idén och går vidare till nästa spännande och roliga projekt på listan, nytt och fullt av potential!

Istället för att tröttna och börja snegla åt alternativen efter bara fem “nej tack” så borde jag ge det femtio eller hundra försök!

Eller lite fler än hittills, i varje fall.

 
Jag ger helt enkelt upp för lätt. Utan omedelbar respons från omgivningen tappar jag intresset och hittar något annat som är mer engagerande. Och det är spännande, i början. Men utan omedelbar respons från omgivningen…

 
En annan insikt är att jag är slarvig med att planera eftersom jag litar på min förmåga att improvisera, att anpassa mig efter den verklighet som dyker upp. En detaljerad planering känns därför som en teoretisk övning utan värde. Jag räknar kallt med att kunna anpassa mig efter situationen.

Det är ju bra att kunna improvisera, såklart. Till viss mån.

Men om det är fler personer än jag som är involverade i ett projekt så duger det inte alls! Andra personer förväntar sig en plan, en budget, ett sätt att se realismen i ett projekt. Jag måste visa att jag har tänkt på riskerna, att möjligheterna som lockar verkligen har potential.

Entusiasm och inspiration må vara det som avgör om något blir en succé, men det är förnuft och siffror som avgör om det blir någonting alls.

 
Det har varit en lärorik vecka.

Jag har förmånen att få träffa personer som lyssnar och ställer frågor, som utmanar, lotsar mig vidare och förmår mig att formulera mina tankar.

Och där ligger hemligheten. För med mig är det så att en tanke föds när den formuleras.

Det är första steget.

Jag har fått veta av min läkare att den neuroseptiska smärta jag bär omkring på inte är det allra vanligaste symptomet på MS, men jag lär ju inte vara ensam om den då hon vet precis när jag pratar om när jag berättar om smärtan. Vet inte om jag har skrivit så mycket om detta tidigare, men jag har en konstant smärta i kroppen. Den känns ungefär som när man har influensa av ett värre slag. En molande värk som jag oftast kan ignorera hyfsat men som ibland blir värre.

Ja ja, such is life.

Annars måste jag få påpeka att jag tror att jag i mitt förra liv (om jag haft nåt sånt förstås, men en sån fundering kräver nog ett eget inlägg) levde i UK eller på Irland. Jag bara går omkring och myser när jag besöker något av dessa länder. När jag bodde på Irland för över tio år sedan kände jag mig så hemma redan från dag ett. Jag älskade husen med dörrar i alla regnbågens färger, jag älskade dialekten och att människor är så vänliga och öppna. Jag slukar filmer om IRA och arbetarklassens Nordirland såsom My left foot och In the name of the father (vilket är världshistoriens absolut bästa film enligt mig). Här i England fascineras jag av människor artighet och alla dessa gräsliga heltäckningsmattor.

Imorgon arbetar jag sista dagen innan jag börjar min rehab. Eftersom jag bara kommer att vara sjukskriven på halvtid har jag ingen separationsångest, mer ångest för hur jag ska lyckas hinna med allt jag behöver göra på en halvtid. Känner jag mig själv kommer det nog bli lite mer jobb än så men jag ska försöka säga stopp när det behövs. Jag återkommer om hur det går med detta i ett framtida inlägg. :)

Här hemma rullar det på inför helgerna. Jag har köpt 4 julklappar, och de är också de enda jag planerat att införskaffa. Att slippa bege mig ut i köpruschen är för mig det säkraste kortet för att tona ned den värsta julångesten. I kväll var jag på en fin lill-jul med bror och blivande svägerska – en precis lagom dos av jul. I morgon åker vi alla åt olika håll för firande – jag firar med mor och Herr G i Dalarna, de andra två drar längre norrut. Jag ska sitta med uppsatsen – den ska förhoppningsvis, men inte troligtvis, vara klar till den fjärde januari. Allt som kan gå fel med planering och materialinsamlande har gått fel, och jag hyser inte längre några illusioner om att den ska bli bra – den ska bara bli klar.

I går var jag på julfest med gamla klassen. De går ut om några veckor och droppar ut i arbetslivet. Hade tänkt skippa julfesten – det har varit lite turbulens på det privata planet – men så bestämde jag mig för att jag behövde och ville träffa personer som jag mår bra och trivs med. Det är härligt hur vi i klassen har vuxit ihop under årens lopp. Nu när jag inte är ängslig längre över om jag är accepterad, kan jag njuta av de frukter som vänskapens band utvecklat. Kärlek är också fint, men vänner är något alldeles särskilt. Vänskap som växer fram och mognar som ett gammalt vin – det är livets krydda.

God jul önskar Karin

En balklänning, vad har det med Lucia att göra? Inte mer än att det är dags att börja tänka på det redan nu. Till våren tar min dotter studenten med bal, fest, mössa och allt vad det innebär, och en balklänning ska skaffas i god tid innan dess. Hon hittade en riktigt fin till en billig peng på en amerikansk webbsida. Jag är lite skeptisk, tycker att det är något man måste kunna prova och se om modellen och färgen passar. Hon har i alla fall tagit chansen och beställt denna klänning. Det ska bli spännande att se vad som händer. Kommer den att levereras, passar den i så fall och ser den ut som på bilden? I värsta fall blir hon blåst på 1100 kronor, i bästa fall blir hon… balens drottning;)

Att jag funderar beror på att jag har varit på Rehab Station på en temadag om MS. Där fick jag träffa sjukgymnaster och terapeuter, andra MS-patienter och deras anhöriga. Det var bara jag av dem som hade diagnosen som inte redan varit på rehab. En läkare från Karolinska var där och berättade om den medicinska delen av MS. Det var väldigt spännande att lyssna på honom, men jag ska erkänna att jag inte minns så mycket av det han sa – det är en väldigt komplex sjukdom jag har…

Jag har inte ens haft min diagnos i ett år, min kropp fungerar utåt helt utan problem, jag kan fortfarande hålla flera bollar i luften och jag kan hålla tröttheten i schack. Ändå siktar jag på rehab till våren. Jag känner mig, konstigt nog, redo för detta redan nu. Jag vill lära mig hur jag ska göra mitt liv enklare för mig själv. Jag vill se till att jag i den mån det går kan fortsätta må så bra som jag gör nu. Byggstenar för att klara av detta tror jag att jag kan få om jag går i rehab.

Det som skrämmer mig med detta är att jag skulle behöva sjukskriva mig från jobbet i två månader. Det känns sjukt jobbigt. Det är aldrig en bra tid att vara borta i två hela månader. Att dessutom befinna mig så nära arbetsplatsen och ändå försöka koppla bort den… Mitt jobb betyder mycket för mig, men jag måste inse att jag själv borde betyda mer för mig. Och att jag förmodligen skulle komma tillbaka och kunna göra ett ännu bättre jobb med alla de nya kunskaperna om mig själv och om sjukdomen som jag hoppas få.

Vad kom all ledsenheten i från?  Känslan av att jag inte har någon koll på eller kontroll över det uppsatsarbete jag ägnar mig åt tär och gnager all min vakna tid. Jag kan inte fokusera och tankarna återgår ständigt till allt jag måste göra, läsa och förstå, och där går jag vilse. Om jag inte klarar detta kan jag inte göra klart min utbildning. Och om jag inte kan gå klart min utbildning kommer jag att känna mig ännu mer misslyckad än jag gör nu. Det blir snabbt väldigt stort.

Förut har jag tänkt att jag klarar mig, inte för att jag är duktig, utan för att jag kan tvinga fram text. Nu kan jag inte ens göra det, är för upptagen av självkritik och oro . Perioden av overksamhet och sjukdom har ätit av mina resurser. Men det var ju ett tag sedan. Det var då, och nu är nu. Nu är jag frisk. Så varför är det så svårt att komma tillbaka?

Det blir säkert inte bättre av att jag inte ätit ordentligt sedan terminen började. Det första som försvinner när jag känner mig blå är maten. Det bidrar ju inte till att jag blir piggare. Och från en dag till en annan slutade jag att ta psykofarmaka. Så ska man inte göra. Men jag kände mig så stabil i somras och tänkte att nu ska jag snart vara så medicinfri jag kan.

Men det här med PMS:en då? Sedan en månad har jag slutat ta p-piller så jag har inte längre full koll på när det är “den tiden i månaden”. Igår slog det mig: aha, jag brukar vara gråtmild och ynklig när det är dags. Mycket riktigt. Lite räknande i kalendern bevisade min tes. Jag blir lika förvånad varje gång av hur PMS påverkar mig. Så var det därför?

Jag tror att det är en kombination. Ja, jag känner mig ynklig och är mer sårbar när jag ska ha mens. Ja, jag känner mig misslyckad efter förra terminens overksamhet. Ja, det är svårt att göra något nytt och okänt. Ja, jag måste fortsätta ta min medicin. Det är inte rätt tid nu att laborera med sådant som påverkar min mentala status. Men det känns tungt att jag tycks bryta ihop under press, och där hittar jag så klart ännu ett misslyckande att kritisera mig själv för.

Hur ska jag återfå något av den styrka och vitalitet jag hade innan jag fick skoven? Och varför har det påverkat mig så mycket? Det är som att det inte är förrän nu jag sörjer över att jag är sjuk. Nu när jag är frisk. Det vill jag inte fastna i.

Ni som läser här regelbundet vet att jag skrivit om Colombia ett bra tag. Jag skulle åka dit på stipendium för att samla material till min c-uppsats. Och jag skulle därmed göra revansch på skoven som hindrade mig att åka i mars. Well, det blir inte Colombia, det blir inte revansch. I alla fall inte på det sätt jag hade tänkt mig.

För att göra en lång historia kort uppskattade inte Internationella Programkontoret (som administrerar stipendiet) att jag p.g.a. medicinska skäl inte kan vara borta så länge som de kräver. I min naivitet tänkte jag att de skulle bli lika förtjusta som jag är att jag kunde åka iväg överhuvudtaget. Det var de inte. De ville ha in läkarintyg för att kunna diskutera saken, och inte ens då skulle det vara säkert vad utkomsten av diskussionen skulle bli. Arbetet med uppsatsen pågår ständigt, och det går inte att skjuta upp och vänta på besked från olika instanser hur länge som helst. Min lärare, fina Mats, tyckte att det viktigaste var att jag skrev uppsatsen. Skulle jag göra det om det blev uppskjutet ännu en gång?

Det avgjorde saken. Jag märker själv att jag inte har så mycket energi, och att förmågan till strukturerat skolarbete avtagit. Den enklare utvägen framstod som det vänligaste mot mig själv. Sagt och gjort. Hejdå Colombia, hejdå stipendium, hej uppsatsuppdrag om hästar och autism i Sverige.

Vad gäller stipendiet så förstår jag att det finns riktlinjer att följa… men jag orkar inte bevisa och kämpa för “min sak” i alla lägen. Kommer det att vara så att jag måste “bevisa” mig såhär i framtiden?  Det är ju inte mitt fel att mina förutsättningar inte är desamma som “normala” odiagnosticerade människor.

Mina föräldrar tyckte att det var skönt att jag valde bort det hela. När jag sade till min mamma att jag borde vara nöjd med att jag är tillbaka i skolan och är frisk igen, att jag inte behöver göra så extravaganta saker, sade hon att hon hade tänkt det hela tiden. Jag har så fina föräldrar som stöttar mig i det jag vill företa mig, även om förutsättningarna inte alltid är de bästa. Och jag behövde stöd även i att ta beslutet att stanna hemma. Har jag kastat bort en stor chans? Vem är jag som väljer den lättare vägen ut?

Även om det är tråkigt att inte ha ett så stort mål att sträva efter så känns det rätt skönt att inte behöva fixa med visum (och det var fix, sannerligen) och att inte vara rädd för att spanskan inte räcker till i intervjusituationen. Mina tanke är att jag under hösten ska jobba på att komma tillbaka till de aktiviteter jag hade innan sjukskrivningen. Det känns som ett mer hälsosamt mål i längden.

Sedan vi bestämde oss för att skiljas har jag haft tre stora punkter på att göra-listan (eller BoToDo-listan): hitta boende, sälja boende, hitta försörjning.

Den första punkten är nu avbockad! Senare i höst flyttar jag på heltid och barnen på halvtid in i en lägenhet, bara ett par hundra meter bort. Med tanke på att det knappt finns några hyreslägenheter i byn där vi bor är jag jätteglad: tak över huvudet, ganska nybyggt, (bara) två rum, stor balkong. Och hyresrätt är en boendeform jag gillar, jag har betydligt svårare för halvmesyren bostadsrätt.

Nästa punkt är att sälja huset. Det är egentligen ingen brådska, men det hade såklart varit skönt om det hade blivit klart. Jag kan dock inte göra så mycket mer än att hålla trädgården i ordning och städa huset inför visningarna.

Tredje punkten gäller min försörjning, där det hade varit bra med en fast, stadigvarande inkomst. Konsultlivet är förvisso flexibelt, men när jag nu blir ensam familjeförsörjare måste jag använda min “friska” halvtid åt något som har mer långsiktighet. Samtidigt har jag ganska långt gångna tankar kring ett entreprenöriellt projekt… Vi får se, jag har lagt ut lite krokar här och där.

Det som oroar mig och håller mig tillbaka är min MS. Jag är rädd för att förta mig, att utan att jag märker det komma för långt ut på den tunna isen och braka igenom, att ta på mig mer jobb än jag orkar med. Jag vill – bokstavligen – inte jobba ihjäl mig. Det talar också för att ett “vanligt” jobb hade varit det bästa – men det är svårt att hitta intressanta halvtidsjobb. Idealet hade varit att hitta något där jag får göra det jag brinner för…

 
Nåja.

Det är en besynnerlig tid, nu.

Beslutet är fattat, papperna inskickade, bodelningen klar. Huset är till salu, men alla bor kvar som vanligt – och vi har fortfarande inte pratat med barnen. Förändringen kommer dock, och jag ser fram emot den med en blandning av förväntan, förtvivlan och en känsla av overklighet.