I början av 2001 kom mina första symptom på vad som senare visade sig vara MS.
Det betyder inte att diagnosen kom samtidigt. “Det som krävs för att säkerställa diagnos är att det kan påvisas att sjukdomen har spridning i tid och rum” som det sägs i en artikel om hur man diagnostiserar MS. Det var än så länge inget multipelt med min skleros. Jag minns inte ens att MS nämndes i diskussionerna med läkaren, eller att jag skulle vara vaksam på eventuella kommande neurologiska symptom (som ju kan upplevas helt väsensskilt från tidigare).
Istället fick jag rådet att ta det lugnt och vila upp mig så skulle encefaliten – inflammationen i hjärnan – lägga sig och symptomen förhoppningsvis gå tillbaka.
På magnetkamerabilderna av min hjärna syntes inflammationen tydligt som vita fläckar. (Det fanns alltså vita fläckar på bilderna av min hjärna – vita fläckar precis som på en gammal karta över ett landområde som inte utforskats färdigt. Någonstans där finns nog en fyndig liknelse att göra.) Mina symptom var surrningar och stickningar över i stort sett hela kroppen. Ungefär som när man suttit snett och benet “somnat” – fast överallt från halsen och nedåt. Det var mest intensivt de första veckorna: många känselimpulser drunknade i bruset, vilket gjorde att framför allt finmotoriken inte fungerade. Att knäppa knappar var omöjligt, äta med bestick krävde full koncentration (både för att greppa och för att pricka munnen), att skriva läsligt var inte att tänka på.
Att känna temperatur med händerna var svårt. Vid ett cafébesök höll jag i kaffeglaset noga med båda händerna för att inte tappa det och märkte inte förrän jag satte glaset till min mun att kaffet var skållhett… Redan då var jag mycket trött, men förmodade att det berodde på att allt jag gjorde, varje rörelse, krävde total medvetenhet och styrsel. Om jag förstrött skulle klia mig på näsan kunde jag lika väl ha satt tummen i ögat. Att hela tiden fokusera på allt kroppen gör tar såklart mycket energi, men förmodligen spökade den sedermera så bekanta fatiguen, MS-tröttheten, redan då.
Men efter hand gick stickningarna tillbaka, bruset avtog och de vanliga känselsignalerna nådde igenom. Under våren och sommaren 2001 tog jag det lugnt, gjorde inte direkt någonting utan vilade. Jag och Mia lämnade Stockholm för att flytta in i en liten lägenhet två trappor ovanför den lilla baren De Pels i Amsterdam.
Jag tror faktiskt att jag hade tur när jag fick min diagnos. Det tog ett besök till neurologen efter att ögonläkaren noterade att jag förlorat delar av mitt synfält samt en lumbalpunktion (ryggvätskeprov) och MR. Tog sammanlagt 6 månader. Blir lite rädd när jag ser hur länge och den mängd besök som flera personer har fått gå på innan de antingen tas på allvar eller alla symptom ska stämma.
På sistone har jag hört om flera nydiagnosticerade (bekantas bekanta) där processen gått väldigt snabbt från första symptom till diagnos och behandling.
Kanske är det slumpen, men jag väljer att tolka det som att sjukvården har insett fördelarna med att minska tiden i limbo. :-)
Men samtidigt är diagnosen allvarlig, kronisk och dyr, så det är ju bra att man är noggrann.