Första veckan i rehab

Nu är min första vecka på rehab slut. Jag trodde nog att jag skulle vara mer omtumlad än jag är, men jag tycker mest att det är skönt faktiskt…Jag ska berätta lite.

Vi är en grupp på 11 personer som alla har diagnosen MS. De flesta av oss har fått diagnosen relativt nyligen, ganska många har dock haft symptom mycket längre än så, de har fått vänta länge på sin diagnos. Jag anser att jag fick min diagnos väldigt snart efter mitt första (?) symptom.

Tre halvdagar i veckan ses vi i Rehab stations lokaler i Liljeholmen. Varje vecka finns ett schema för gruppen innehållande styrketräning, yoga, balansövningar m.m. Enskilt får vi också träffa en sjukgymnast, en arbetsterapeut och en kurator. Denna vecka och även nästa handlar mycket om kartläggning av oss deltagare, MS är ju sjukdomen med en miljon ansikten och bara för att vi har samma diagnos har vi ju inte samma symptom och samma behov.

Som ni som följer den här bloggen vet så har ju jag inga synliga symptom. Ingen kan se på mig att jag är sjuk. De flesta jag känner har nog aldrig märkt nåt på mig. Mina symptom sitter mest i värk och trötthet. Jag har ju problem med hela vänstra sidan av kroppen, men förutom två fingrar på vänsterhanden som inte funkar som de ska så sitter problemen så att säga på insidan.

Att det inte syns på mig lurar inte bara omvärlden utan också mig själv. Eftersom jag själv kan se att benen flyttar sig framåt som de ska och eftersom jag vant mig vid alla bortdomnade kroppsdelar så kändes det helt klart lite löjligt att jag ska vara sjukskriven på halvtid för att stå på ett ben tillsammans med en massa andra MS-patienter… Jag var ganska duktig på att stå på ett ben, ända tills jag blundade, då kom vinglet. Inte så konstigt kanske, min balans var inte på topp innan min diagnos heller.

Så vad har jag egentligen gjort den här veckan? Ja i måndags var ju första dagen, den handlade mest om att vi i gruppen skulle lära känna varandra. I tisdags började jag dagen med att sitta och känna in alla mina kroppsdelar, nån slags mindfulness – lite hokus pokus i min värld men säkert nyttigt för något. Efter detta var det då balansövningar i stationer, jag var som sagt hyfsad på att stå på ett ben men mindre bra att sitta på en balansplatta. Efter en fikapaus fick jag ha mitt första samtal med min kurator, det blev en historia om mitt liv fram till nu, en berättelse för att han ska förstå vem jag är. Sedan var det avslappning i grupp. Igår var jag på jobbet hela dagen. Satt i ett låångt möte i ett rum utan luft, jag var inte den enda som var trött i slutet av det mötet. Idag började med en yogastund. Inte sådan yoga som man är van vid utan en förenklad variant som alla kan hänga med i. Jag tycker det är svårt med andningen så jag passade på att verkligen öva på den då rörelserna var ganska enkla. Sedan var det dags att träffa sjukgymnasten, då fick jag stå på ett ben igen… det gick sämre den här gången. Efter fikat var det styrketräning, ska bli skönt att komma igång ordentligt med det. Innan hemgång träffade jag arbetsterapeuten, det var spännande för jag visste inte riktigt vad jag hade att vänta mig men vi kom nog fram till att det går ganska bra för mig att jobba, speciellt så länge jag kan jobba hemifrån en dag i veckan. Imorgon blir det jobb igen, jag hoppas verkligen att det ska gå att kombinera rehab med halvtidsjobb (och jag hoppas att jag kommer att hålla mig till att jobba bara halvtid…).

En vecka fylld av nya saker, men som sagt känner jag mig ändå inte speciellt omtumlad. Tankar som kommer upp i mitt huvud är snarare att nu ska jag verkligen se till att komma igång med träningen, jag kommer att få så mycket gratis genom denna rehab.

Varför har jag då beslutat att gå i rehab? Jag vill se till att jag kan fortsätta jobba heltid, jag vill kunna fortsätta resa, jag vill fortsätta leka 23-åring ute på klubb med mina kompisar, jag vill fortsätta promenera dit jag ska. Jag hoppas att dessa åtta veckor ska kunna hjälpa mig med detta.

Fortsättning följer…

Postat den av Lisa | Publicerat i Behandling, Hantera MS, Min MS-historia, Träning | Lämna en kommentar

Godkänd! Och sen då?

Hurra! Uppsatsen är inlämnad, opponerad på och godkänd. Vilken lättnad! Malle säger att mitt ansikte ser annorlunda ut efter att jag fått klart det hela. Vilket helvete det var. Jag har fortfarande svårt att sova men jag känner mig så… fri. Lättare och mindre pressad.

Efter att uppsatsen lämnades in för snart två veckor sedan (det var bråda sista dagar där jag en dag var vaken 22 timmar i sträck, sov två timmar, och sedan gick upp och skrev det sista) har jag spacklat och målat, och ägnat mig åt det hemmafix jag skjutit upp hela terminen, men som ändå hängt över mig. Det börjar arta sig! Jag känner mig lugnare! Jag behövde ta mig igenom den här skiten som jag varit så rädd för, och nu när jag klarat det faller saker på plats.

Jag har inte skött mig särskilt bra under uppsatsterminen, och det finns mycket saker som jag skulle vilja ändra på om jag hade möjlighet att gå tillbaka. Jag har insett sådant om mig själv som jag helst inte vill veta. Jag tror att jag har det i alla fall. Det låter dramatiskt att säga att jag tror att det hänger ihop med sjukskrivningen förra våren, men faktum är att mina förväntningar och förhoppningar (på mig själv) förändrades ganska drastiskt efter det. Jag vet inte hur jag ska förhålla mig till mina nya tankar (insikter?) om mig själv. Tankar som inte är snälla. Tankar som ifrågasätter min kapacitet.

Postat den av Karin | Publicerat i Tankar & Reflektioner | Lämna en kommentar

Ångest i tunneln

Ja, det här med magnetkameraundersökning är något jag oroar mig för långt innan jag ska dit. Väl där i väntrummet bankar hjärtat och nervositeten ökar. Inne i undersökningsrummet pratar sköterskan lugnande med mig och försäkrar mig om att hon ser mig hela tiden genom glasrutan.

Jag lägger mig på britsen. Hon sticker mig i armen för att förbereda för kontrastvätskan. Jag får larmknappen i handen och hörlurar på innan hon sätter ställningen över huvudet på plats. Nu är jag fast… Sakta åker jag in i tunneln.

Saliven rinner till i munnen på mig och jag måste svälja hela tiden. Tänk om saliven rinner ner i luftstrupen och jag måste hosta. Jag kan ju inte resa mig upp. Jag kanske kvävs! Det är ingen hejd på alla tokiga tankar som surrar i mitt huvud. Jag försöker verkligen att fokusera på annat. Lyssna på musiken jag hör i lurarna, tänka på vad jag ska äta till middag… men saliven bildas hela tiden i min mun och jag måste svälja.

Musiken tystnar.

– Nu startar jag en bildsekvens på fyra minuter, hör jag i lurarna. Det börjar knäppa, dunka, banka runt mig och hela tunneln börjar skaka. Ligga stilla, inte svälja, inte fåna mig… Några bildsekvenser till innan sköterskan kommer in för att ge mig kontrast.

Hon kör ut mig en liten bit för att komma åt min arm. Hon sprutar sakta in kontrastvätskan och stannar en liten stund. – Är det snart klart? frågar jag fast jag vet precis för jag har ju gjort det ett antal gånger. – Jadå, det är bara några bildsekvenser kvar nu. Det här går jättebra, du är så duktig. ( Tack ska du ha, får jag en gnuggistatuering när vi är klara? ; )

In i maskineriet igen för de sista tagningarna. Försöker lyssna på musiken men ljudet från kameran överröstar.

Äntligen klart!

Sköterskan kommer in, kör ut mig ur tunneln och släpper mig lös. Nervositeten rinner av mig och jag kan pusta ut!

Postat den av Kerstin | Publicerat i Hantera MS, Tankar & Reflektioner | 3 kommentarer

Min tanke föds när den formuleras

Det har varit en vecka full av pratande, full av tänkande.

Jag fungerar så att jag tänker bäst när jag pratar, när jag presenterar och formulerar. Genom att berätta om en idé, genom att sätta ord på mina tankar, så utvecklar jag samtidigt innehållet.

Det är nog inte ovanligt; kanske de flesta fungerar så? Gör du?

För mig är det i varje fall väldigt tydligt: jag tänker i ord.

 
Jag tänkte ta en liten tänkarstund här och nu; hoppas du har lust att hänga med.

 
Denna vecka har jag haft förmånen att kunna prata med intelligenta personer om mig själv, om vad jag gör och hur jag arbetar. Mycket lyxigt. Som ett spa för intellektet.

En av mina styrkor är att jag har lätt för att komma med idéer, att se nya möjligheter och alternativ. Det är jag glad för, så klart, men baksidan är att jag inte är så envis som jag ibland behöver vara. Det är den viktigaste insikt jag fått denna vecka.

Ett exempel: ponera att jag har någonting nytt som jag vill sälja in hos kunder, en produkt eller en tjänst. Försäljning kräver arbete och tid, man får många nej innan man får ett ja. Men jag lägger sällan ner tillräckligt med arbete på att förmedla mina idéer till andra.

Istället för att tålmodigt – ja, envist! – arbeta på så blir jag bekväm och konstaterar snabbt att en idé inte lyfter. Det är ju så tråkigt och oinspirerande att få nej! Lite för enkelt släpper jag idén och går vidare till nästa spännande och roliga projekt på listan, nytt och fullt av potential!

Istället för att tröttna och börja snegla åt alternativen efter bara fem “nej tack” så borde jag ge det femtio eller hundra försök!

Eller lite fler än hittills, i varje fall.

 
Jag ger helt enkelt upp för lätt. Utan omedelbar respons från omgivningen tappar jag intresset och hittar något annat som är mer engagerande. Och det är spännande, i början. Men utan omedelbar respons från omgivningen…

 
En annan insikt är att jag är slarvig med att planera eftersom jag litar på min förmåga att improvisera, att anpassa mig efter den verklighet som dyker upp. En detaljerad planering känns därför som en teoretisk övning utan värde. Jag räknar kallt med att kunna anpassa mig efter situationen.

Det är ju bra att kunna improvisera, såklart. Till viss mån.

Men om det är fler personer än jag som är involverade i ett projekt så duger det inte alls! Andra personer förväntar sig en plan, en budget, ett sätt att se realismen i ett projekt. Jag måste visa att jag har tänkt på riskerna, att möjligheterna som lockar verkligen har potential.

Entusiasm och inspiration må vara det som avgör om något blir en succé, men det är förnuft och siffror som avgör om det blir någonting alls.

 
Det har varit en lärorik vecka.

Jag har förmånen att få träffa personer som lyssnar och ställer frågor, som utmanar, lotsar mig vidare och förmår mig att formulera mina tankar.

Och där ligger hemligheten. För med mig är det så att en tanke föds när den formuleras.

Det är första steget.

Postat den av Bo | Publicerat i Arbete, Tankar & Reflektioner | Lämna en kommentar

Funderingar i UK

Det gör ont i kroppen… Jag är inne på mitt femte dygn på jobb i England men ikväll åker jag hem till Sverige igen. Det ska bli skönt att komma hem, vi har haft väldigt långa dagar och kroppen skriker. Dock kan jag inte säga att det ska bli skönt att sova i min egen säng igen, för sängen här på hotellet är en dröm, stor och precis lagom hård/mjuk.

Jag har fått veta av min läkare att den neuroseptiska smärta jag bär omkring på inte är det allra vanligaste symptomet på MS, men jag lär ju inte vara ensam om den då hon vet precis när jag pratar om när jag berättar om smärtan. Vet inte om jag har skrivit så mycket om detta tidigare, men jag har en konstant smärta i kroppen. Den känns ungefär som när man har influensa av ett värre slag. En molande värk som jag oftast kan ignorera hyfsat men som ibland blir värre.

Ja ja, such is life.

Annars måste jag få påpeka att jag tror att jag i mitt förra liv (om jag haft nåt sånt förstås, men en sån fundering kräver nog ett eget inlägg) levde i UK eller på Irland. Jag bara går omkring och myser när jag besöker något av dessa länder. När jag bodde på Irland för över tio år sedan kände jag mig så hemma redan från dag ett. Jag älskade husen med dörrar i alla regnbågens färger, jag älskade dialekten och att människor är så vänliga och öppna. Jag slukar filmer om IRA och arbetarklassens Nordirland såsom My left foot och In the name of the father (vilket är världshistoriens absolut bästa film enligt mig). Här i England fascineras jag av människor artighet och alla dessa gräsliga heltäckningsmattor.

Imorgon arbetar jag sista dagen innan jag börjar min rehab. Eftersom jag bara kommer att vara sjukskriven på halvtid har jag ingen separationsångest, mer ångest för hur jag ska lyckas hinna med allt jag behöver göra på en halvtid. Känner jag mig själv kommer det nog bli lite mer jobb än så men jag ska försöka säga stopp när det behövs. Jag återkommer om hur det går med detta i ett framtida inlägg. :)

in the name of the father Funderingar i UK           my left foot Funderingar i UK

Postat den av Lisa | Publicerat i Arbete, Intressen, Resa, Tankar & Reflektioner | 2 kommentarer

99-årstankar…

I veckan fyllde min farmor 99 år. 99 år är väldigt gammalt! Hennes mamma blev 101… Med de generna blir jag nog väldigt gammal, fast jag hoppas att jag slipper bli så gammal…

Jag är 35 år och har både mormor och farmor i livet, farfar dog för bara några år sedan och morfar gick bort när jag var 15. Mormor är i detta nu på Kanarieöarna med en kompis i en månad. Mormor är snart 89 år…

Jag är bortskämd när det kommer till detta. Mina mor- och farföräldrar har alltid varit väldigt aktiva så jag har dålig respekt för deras ålder, jag tror inte jag förstår hur stort det är att vara 99 år. Farmor har visserligen väldigt dålig hörsel och sitter i rullstol men minnet är skarpt och hon ser bra. Till mig sa hon: ”Lisa, du har gått ner i vikt – grattis!”. Jag har egentligen inte gått ner i vikt sen sist vi sågs, men det är inte det viktiga, det är att hon är 99 år och ser.

Det känns lite jobbigt att hon inte kan vara med i våra konversationer. Ofta känns det som att alla andra sitter och pratar och hon får sitta och finula för sig själv. Vi pratar så klart med henne också men det får bli ett samtal mellan fyra ögon för det blir för krångligt om fler blandar sig i. Jag funderar på vad hon tänker när hon sitter och äter sin smörgåstårta och det sorlar runt omkring henne… Hör hon ens att det sorlar? Är hon glad över att fortfarande leva eller känner hon sig färdig med livet? Framför allt ställer jag mig frågan: Varför frågar jag henne inte om detta? Jag har ju priviliegiet att kunna prata med två närstående människor som levt två helt olika typer av väldigt långa liv och vars vägar bara möttes för att deras barn blev kära i varandra. Jag har så mycket hela tiden, det är jobb och jobb och kompisar och fritidsaktiviteter och fundera på MS och så är det ännu mera jobb… och i allt detta glömmer jag lätt bort att jag borde avvara några timmar för att umgås med farmor och mormor ibland. Snart är de förmodligen borta och då kommer jag att ångra mig.

Jag blev nästan arg på farfar när han dog. Han dog för tidigt. Han var ju ”bara” 95… Jag tror att om farmor hade dött först hade farfar dött strax efter. Av sorg. Och av ledan att vara ensam. Farmor är alldeles för envis och kommer inte att dö i första taget, jag räknar kallt med 100-årskalas i början av nästa år!

Postat den av Lisa | Publicerat i Familj & Barn, Relationer, Tankar & Reflektioner | 2 kommentarer

MR och klaustrofobi

Jag har klaustrofobi, jag hatar att åka hiss och gå på offentliga toaletter. Jag är livrädd för att bli inlåst. Ja, och så är det detta med magnetkameraundersökning… Nu tänkte jag berätta om turerna kring min senaste undersökning. Eftersom jag tycker det är så otäckt så erbjöd min läkare mig att skriva remiss till ett annat sjukhus där det finns en kamera som är vidare och kortare och där man inte känner sig så instängd. Ja tack, sa jag trots att det innebar att jag fick ta mig åtta mil dit och åtta mil tillbaka.

Jag hade fått en tid för undersökning och tagit semester den dagen. När jag satt vid frukostbordet innan jag skulle ge mig av ringde telefonen. Det var sköterskan från röntgenavdelningen. Hon berättade att magnetkameran hade gått sönder och det innebar att dom tyvärr inte kunde göra min undersökning den dagen. Jag skulle få en ny tid så snart som möjligt. Nu hade jag plötsligt fått en semesterdag som jag kunde göra något roligare på.

Jag fick en ny tid ett par veckor senare. Kör dit, anmäler mig i receptionen och sätter mig i väntrummet. Tiden gick, tiden gick lite till och jag väntade. En kvart efter att det skulle varit min tur kom en sköterska. Det hade dragit ut på tiden med patienten före och hon gav mig två kuponger som jag kunde köpa fika för i kafeterian.Jag skulle komma tillbaka tre kvart senare. Begav mig iväg till kafeterian och köpte en fralla och en kopp kaffe. Där satt jag, fikade och tittade på folk. Efter tre kvart var jag tillbaka i väntrummet. Jag väntade och väntade och väntade en stund till.Sköterskan kom ut igen: -Tyvärr har magnetkameran gått sönder, så vi kan inte göra din undersökning idag. – Va, det är inte sant! Det är andra gången min undersökning blivit inställd på grund av att “maskinen” gått sönder. Och jag har kört 16 mil! Ja, jag fick ersättning för bensinen…

Tredje gången gillt! Jag hade fått en ny tid och innan jag gav mig av ringde jag till sjukhuset för att försäkra mig om att magnetkameran var ok. Jodå, jag var så välkommen. Blev det någon undersökning? Ja, det gick som det skulle denna gången och jag kunde äntligen pusta ut.

När undersökningen var klar frågade sköterskan om det var jag som hade ringt på morgonen och frågat om magnetkameran fungerade. Hon berättade att precis efter samtalet strulade kameran och hon hade varit tvungen att starta om hela datasystemet…

Postat den av Kerstin | Publicerat i Behandling, Min MS-historia | Lämna en kommentar

God fortsättning, Gott nytt år och Hadenäran!

Jullovet är över, dagis och skola har börjat. Jag börjar skymta någon slags bild av hur vardagen med barnen kommer att se ut – och det ser bra ut.

Lägenheten är liten. Det behövs inte mycket för att här ska bli uppställt, saker överallt och nästan klaustrofobiskt stökigt. Men fördelen är att så länge man inte samlar på sig för mycket saker så går det rätt fort att städa.

Jag firade min födelsedag tidigare i veckan, bland annat med att börja klä om matstolarna. I födelsedagspresent fick jag ett jättedyrt tyg av mig själv men som jag tror kan passa bra under rumpan i köket.
6688825875 2c4650d85e God fortsättning, Gott nytt år och Hadenäran!
Det är lite nervöst att sätta saxen i tyget och börja klippa. Väldigt definitivt. I övrigt är det ganska rättframt och tacksamt att klä om dessa stolar som ju inte är särskilt avancerade.

Det finns ingen möjlighet att genomföra ett projekt som detta i lägenheten, så jag utnyttjar det faktum att vi fortfarande har tillgång till gamla huset med en rymlig källare!

När jag tittade till trädgården runt huset upptäckte jag att ett tiotal vintergäck hade vågat sig upp över jorden. Vilken skillnad mot vädret för ett år sedan! Och så mycket bättre jag mår utan kyla!

6688823573 f8a1545cba God fortsättning, Gott nytt år och Hadenäran!

Så jag fick minsann blommor på min födelsedag!

Jag kan också konstatera att jag inte har glömt hur man bakar bullar.

Postat den av Bo | Publicerat i Okategoriserade | 2 kommentarer

Ont, det gör ont det gör ont

Det är för mycket att hoppas på att jag har en dejt till min brors bröllop i juni. Efter en månads romans avslutades det hela idag med meningen “jag tror att du känner mer för mig än vad jag gör för dig”. Det var strax efter att vi hade sett på Stjärnorna på slottet, där Louise Hoffsten pratade om hur det kändes när hennes man lämnade henne. Någon timme senare satt jag själv i soffan och hulkade och kände mig ratad. Det går nog över snart när jag tar mitt förnuft (och mitt lappade hjärta) tillfånga och tackar honom för att han vågade erkänna det jag inte ville.

Från det ena till det andra, och något som är viktigare än eventuella romanser – uppsatsen! Det går stadigt framåt och jag börjar bli redo att lämna in. Det som står mellan mig och inlämning är självkritik och känslan av att det kan bli bara liiite bättre, samt min handledare. Jag har sänkt mina krav… från början tänkte jag att det är en piece of cake, sedan insåg jag att det snarare var ett komplicerat bakverk. Nu är jag nöjd om jag blir godkänd. Men vem försöker jag lura? Jag blir grundligt besviken om jag inte får medelmåttebetyget C. Det tycker jag att jag borde klara. Det har varit en förfärlig resa med uppsatsen. Nu vill jag styra mot andra destinationer. Sådana som inte innefattar examensarbeten och förlorade drömromanser.

Postat den av Karin | Publicerat i Relationer | Etiketter , | Lämna en kommentar

Glittrande strass i ett hav av guld ;)

När jag öppnade brevlådan häromdagen låg där ett stort paket nedtryckt adresserat till dottern. Det kan väl aldrig  vara balklänningen som har kommit? Jag tog in paketet och såg att jag fått ett sms från dottern. En kvinna hade ringt henne. Hon hade stått utanför dörren och skulle leverera ett paket men ingen hade varit hemma. Hon hade sagt att hon lagt paketet i brevlådan. Nu var min dotter otroligt nyfiken på vad som fanns i och bad mig öppna paketet. Jodå, det var mycket riktigt balklänningen som hon hade beställt två veckor tidigare, för att använda till studentbalen senare i vår. Jag hade varit mycket tveksam till detta “beställande”, trodde inte på att det skulle fungera. Det jag kunde se var att färgen var en aning blekare men i övrigt såg den ut som den klänningen på bilden. Återstår att se om den passar?

P1010486 Kopia 300x212 Glittrande strass i ett hav av guld ;)

Några knapptryckningar på datan och vips så får man en vara levererad från andra sidan jordklotet!

Det första min dotter självklart gjorde när hon kom hem ett tag senare var att ta på sig klänningen. Den var riktig fin och vi kunde bara konstatera att den… “satt som en smäck”!  

Postat den av Kerstin | Publicerat i Familj & Barn, Kläder | Lämna en kommentar