När orken är slut så är den slut…

Postat den 07/04/2013 av Kerstin

… det finns liksom ingen reservtank att ta av när man har MS. Jag har flera exempel på detta. Vid flera tillfällen varje dag inträffar det… att orken tryter. Det är heller inte det enklaste att förklara för andra eller att få förståelse för.  Att bli trött… jamen det blir ju alla.

Jag har i flera inlägg tidigare beskrivit hur det är för mig att gå. Att jag har ständiga “tyngder” i mina ben och fötter som gör att jag inte kan gå långa sträckor.

När jag börjar promenaden fungerar det bra, då är det inte så farligt tungt men ju längre sträcka jag går ju tyngre blir det att lyfta på fötterna. Balansen sviktar och fötterna vill inte som jag vill. Det underlättar att ha något eller någon att hålla i. Stannar jag upp och vilar en stund så funkar det ett tag till men längre promenader än 500 meter handlar det inte om.

Fysisk ansträngning påverkas jag mycket av. Det krävs att jag tar pauser med jämna mellanrum. Det går bara inte annars.

Det finns en anledning till att jag inte arbetar heltid utan endast 75%. Det fungerar bra med det jobb jag har som förskollärare men hade jag haft ett ständigt fysiskt eller rörligt arbete hade det inte gått att fortsätta med det. Då hade jag förmodligen inte kunnat arbeta alls, behövt bli omplacerad eller försökt hitta ett annat jobb.

Kanske är det lätt att tolka en person med MS som lat.

Sitter personen i rullstol är det ingen tvekan om att personen har ett handikapp men när det handlar om ett handikapp som inte syns så tydligt är det inte så lätt att förstå för omgivningen och inte heller att förklara.

1 snödroppe 1024x700 När orken är slut så är den slut...

Postat den 07/04/2013 av Kerstin | Publicerat i Arbete, Hantera MS, Tankar & Reflektioner | Comments Off

Därför är det så läskigt att prata om MS?

Postat den 04/04/2013 av Lisa

Jag har inget speciellt samtalsämne som jag tycker är så särdeles läskigt. Med rätt person kan jag nog prata om det mesta tror jag.

Som jag skrev i mitt förra inlägg Varför är det så läskigt att prata om MS? är det många som verkar tycka att det är väldigt jobbigt om jag nämner något om min diagnos, nu tänker jag fundera lite över varför det är så.

Jag tror egentligen inte att det är sjukdomen i sig som är jobbig. Folk älskar ju att prata om sjukdomar. Om nån har feber kan detta diskuteras i dagar och om nån har cancer så pratar vi extremt gärna om detta… så länge inte denne någon finns i samma rum.

Min gissning är alltså att MS i sig inte är ett läskigt samtalsämne så länge jag inte är närvarande. Det är i förhållande till mig som MS-sjuk som folk inte vet hur de ska agera, vad de ska säga. Jag förstår det. Jag kan själv känna mig väldigt obekväm om någon till exempel har förlorat en nära anhörig. Jag vill inte säga fel saker till den personen som då givetvis är väldigt ledsen. Detta tycker jag är svårt trots att jag fått inpräntat i mig sedan barndomen att ”det viktiga är inte vad du säger, utan att du lyssnar”.

Självklart kan MS vara läskigt för att gemene man vet så lite om sjukdomen. Man drar likhetstecken mellan Louise Hoffsten och MS – Hon kan ju jobba och stå på scen, hon bara går lite dåligt. Eller så drar man likhetstecken mellan en rullstol och MS – det är ju där de med MS hamnar förr eller senare. Ni som läser här vet ju att MS är så mycket mer (och mindre) än Hoffsten och rullstolar. Jag har fått frågan ”Ska du hamna i rullstol nu?”. Nej, det är inget jag planerar brukar jag svara då.

Att jag skriver här och att jag är så öppen om min diagnos är ju för att jag vill att kunskapen om MS ska bli bättre. Jag tror att om den skulle bli det så skulle den inte vara lika jobbig att prata om.

Jag hade en kompis på rehab som inte berättat för någon mer än sin familj om sin diagnos. När folk frågade honom om varför han hade ont och gick lite dåligt svarade han att han hade ryggproblem. Han ska göra det som känns bäst för honom, men jag tycker det är sjukt att han ska behöva ljuga om sin sjukdom för att folk är så oförstående. Jag skulle själv inte hitta på något annat skäl om någon frågade mig, men jag kan förstå honom ibland. Om jag säger att jag har influensa kan detta analyseras länge. När jag har samma symptom som jag har när jag har influensa men de är orsakade av min MS, då vill vi inte prata om det.

  • Vi vill inte lägga oss i andras liv
  • Vi kan för lite om sjukdomen
  • Man antar att jag tycker att det är jobbigt att prata om
  • Man tycker att jag pratar för mycket om det

Därför tror jag att det är så läskigt att prata om MS.

Postat den 04/04/2013 av Lisa | Publicerat i Hantera MS, Tankar & Reflektioner | Comments Off

Varför är det så läskigt att prata om MS?

Postat den 03/04/2013 av Lisa

Mina bloggkollegor har på det senaste berört frågan om man bör/kan/ska/vill/får berätta om att man har MS i olika situationer. Om och när. Jag spinner vidare. En ständigt aktuell fråga för alla oss med MS tror jag. Jag är väldigt öppen om min diagnos men har å andra sidan inte sökt nåt jobb eller varit i nån annan situation där jag har behövt fundera på huruvida MS kan vara till min nack/fördel.

En sak jag dock har funderat över är varför så många människor verkar obekväma när jag berättar att jag har MS, om nåt symptom eller bara nämner bokstavskombinationen…

Jag träffar många människor, har många vänner som är intresserade av att höra om hur det är att leva med MS, som ställer frågor och lyssnar på mina berättelser. Jag träffar också många människor som, varje gång MS kommer på tal, liksom börjar flacka med blicken och så snart det bara går börjar prata om något annat.

Detta kan få mig att känna mig som att det jag berättar är något jag inte borde berätta om. Som att MS är något man inte pratar om. Jag ifrågasätter också mig själv. Har jag blivit MS? Är det det enda jag pratar om? Har folk lessnat?

Igår satt jag och en person och pratade om sömn. Vi hade ett ganska långt samtal om detta och mot slutet av samtalet sa jag att det har blivit svårare för mig att klara av dåliga sömnperioder nu när jag har MS då kroppen behöver sömn på ett helt annat sätt nu. Det satte liksom punkt för konversationen. Den flackande blicken dök upp och ett nytt samtalsämne påbörjades. Jag har svårt att förstå detta. Det var ju inte så att jag hade nån lång utläggning om hur horribelt det är att leva med MS, det var bara ett kort konstaterande. ”Kroppen klarar inte av dålig sömn på samma sätt som förr”. Hur läskigt kan det vara?

Jag kan förstå om den som inte känner mig speciellt väl inte vågar ställa alltför ingående frågor då man kanske inte vet hur jag reagerar, man är nog rädd att göra mig ledsen. Men människor jag känner vet att jag uppskattar att få frågor då och då, att få en fråga betyder ju att någon är intresserad av mig. Jag är inte MS, men MS är en ständig följeslagare i mitt liv. Tänk på hur mycket jag kan berätta om mitt jobb eller min kör eller mitt nätdejtande. På jobbet är jag 40 (nåja…) timmar i veckan. Jag har kör 2,5 timmar i veckan. Jag letar killar på nätet kanske 3 timmar i veckan. MS har jag 168 timmar i veckan. Är det jättekonstigt att jag tänker på det ibland då? Att jag kanske vill prata om det ibland? Eller att det ibland faktiskt bara kommer upp helt naturligt för att det är så stor del av mitt liv?

Att man tycker att samtalsämnet är tråkigt kan jag respektera. Jag stänger öronen under samtal om båtar och katter. Vansinnigt tråkigt i min värld. Men varför det är obekvämt har jag svårt att förstå. Jag är jag. MS är MS. Vi är ihop liksom. Jag kan inte göra nåt åt det.

Så… varför är det så läskigt att prata om MS?

Postat den 03/04/2013 av Lisa | Publicerat i Hantera MS, Tankar & Reflektioner | Comments Off

Jag spinner vidare…

Postat den 31/03/2013 av Kerstin

… på det Bo skrev om i sitt inlägg. Om man ska berätta om sin sjukdom i alla lägen och i så fall när.

2001 började jag se mig om efter ett annat jobb. Jag hade arbetat på en förskola i åtta år då och jag hade kommit till ett vägskäl. Jag kännde att ska jag utvecklas i mitt yrke som förskollärare och fortsätta att tycka det är roligt så måste något hända. Jag arbetade 75% på grund av min sjukdom och jag funderade också på hur jag skulle skriva i min ansökan.

Jag sökte en del tjänster som var på 100%. Efter att ha skrivit mitt CV så avslutade jag min ansökan med att skriva att jag bara kan arbeta 75% men ingen förklaring till varför. Tänkte att det får bära eller brista. Jag hade ju ett arbete så det var ingen ko på isen.

Några av jobben jag sökte hörde jag inget ifrån. Förklarligt, söker man någon som ska arbeta heltid så väljer man ingen som bara kan arbeta 75%.

Till två av jobben jag sökte blev jag kallad till intervju. Båda intervjuerna gick bra och jag upplevde att jag var intressant för arbetet. Jag berättade i slutet av intervjun om min sjukdom och anledningen till att jag inte kan arbeta heltid.

Det första jobbet fick jag inte och jag tror att det berodde på min sjukdom. Att anställa någon med MS har ju sina risker.

Det andra jobbet fick jag och där har jag stannat kvar sedan dess.

Att ha MS innebär inte att man ser ut eller beter sig på ett visst sätt, det kan ju yttra sig på så många olika vis. I mitt fall är det så att man kan se på min gång när jag blir trött att det är något som inte stämmer. Jag har fått frågan om jag har skadat mig några gånger och så har det ju även hänt att jag har uppfattats som berusad, vilket inte är kul.

Bilden som allmänheten har av MS är nog fortfarande mycket rullstol. Den uppfattningen har jag i alla fall fått genom åren.

Påskägg Jag spinner vidare...

En fortsatt skön Påskledighet önskar jag er alla!

Postat den 31/03/2013 av Kerstin | Publicerat i Arbete, Hantera MS, Min MS-historia, Tankar & Reflektioner | Comments Off

Stort och smått

Postat den 27/03/2013 av Jessica

…Att komma ut till bilen tidigt måndag morgon och upptäcka att “någon” har skrapat rutorna, när jag glömt koppla in kupévärmaren kvällen innan.

…Att få en extra dag med min flicka i påsk och att vi då får vi till en påskmiddag med hela familjen, kusiner, moster och morbror samt mormor och morfar.

…Att ha mamma och pappa vid min sida och samtidigt få skåda en ljuvligt vacker solnedgång.

…Att kunna hoppa från ena klippstenen till den andra, ta små/stora ojämna kliv och att mina fötter och ben följer mig som jag vill.

Visst finns det små orosmoment i mitt liv, som jobb, vad gör jag efter sommaren? Vikande elevunderlag och att jag har minst antal arbetade dagar i kommunen på vår enhet innebär att jag troligtvis kommer att bli övertalig. Ett jobb vet jag att jag kommer att ha att gå till i höst, men vad och var det blir återstår att se. Känner mig, trots det, osedvanligt lugn. Vet att det kommer att lösa sig på något sätt. Har gått igenom större och betydligt svårare saker i livet. Jag kan till och med se det som en utvecklingsmöjlighet och kanske början på något nytt.

…Att fått sova en hel natt utan att vakna, utan ett enda litet ryck i benet.

…Att denne “någon” är min blivande sambo.

2012 12 28 10.54.13 1024x764 Stort och smått

Postat den 27/03/2013 av Jessica | Publicerat i Arbete, Tankar & Reflektioner | Comments Off

Energiförbrukning

Postat den 27/03/2013 av Lisa

Det är ett år sen jag avslutade min åtta veckor långa rehabperiod på Rehab Station Liljeholmen. Lärde jag mig något där? Ser mitt liv annorlunda ut nu för att jag var där? Det är jättesvåra frågor. Svaren är ja. Och nej. Och kanske.

Jag blev tipsad av en vän att gå i rehab. Innan jag pratade med henne visste jag inte ens att det fanns MS-rehab. Eftersom jag tycker rehab var en positiv upplevelse är jag väldigt tacksam för tipset och nöjd att jag gjorde slag i saken även om det var jobbigt med allt runt omkring – för mycket på jobbet, Försäkringskassan etc.

Jag hade ju inte funderat så länge innan jag slängde mig in i rehabvärlden så jag hade inte jättemycket förväntningar, men jag hoppades helt enkelt att det skulle bli lättare att leva med MS efter min period där. Det blev det. Och det blev svårare också. Det beror helt enkelt på vilken dag du frågar mig.

Min största utmaning var att planera min energi. Det pratades om att vi vaknar med 20 skedar varje morgon och dessa skedar ska räcka hela dagen. Hur många skedar tar det för mig att ta mig upp ur sängen på morgonen? Att klä mig? Att gå till jobbet? Att träna? Att träffa vänner? Såhär kan vi väl säga: jag tycker inte att 20 skedar räcker : ) Jag hade väl tänkt mig att jag skulle bli bättre på energiplanering efter rehab och lite bättre kanske jag blev, men inte så värst.

Vi skulle spela curling med gruppen en kväll när jag var i Danmark för ett par veckor sedan. Jag hade sett fram emot detta, men var helt slut. Jag hoppade därför den aktiviteten till förmån för en macka på hotellrummet och lite bättre ork för arbete dagen efter. Så himla moget och duktigt!! Igår kväll var jag och tränade. Var helt utmattad när meddelandet från en tysk kollega kom på What’s app… Vid niotiden på kvällen satt jag inte framför tv:n utan på Grill med sju kollegor från hela Europa. Åt fantastisk mat och drack lite för mycket alkohol. Hemma vid halvettiden och hade då potentiell dejt från nätet på tråden tills jag stupade i säng klockan 02. Det är lite huvudvärk på mig idag. Jag har rätt ont överallt faktiskt. Inte så moget och välplanerat…

Jag är nog sån här. Ibland kan jag planera och lyssna på kroppen. Ibland bara skiter jag i den helt enkelt. Känner mig rätt less på att behöva känna in mig själv hela tiden och trots att kroppen är ett vrak idag är jag glad i hjärtat, ibland blir det på kroppens bekostnad helt enkelt… Jag är glad så länge detta kan fungera. När det inte gör det längre får jag väl komma på en ny strategi…

Jag tror våren börjar komma. Jag känner mig ganska glad. Senaste veckorna har varit hektiska men roliga. Helgen i Norge var toppen. Kroppen var skit, men att träffa mina fantastiska norska väninnor var härligt. Jag kunde visst åka skidor också. Ramlade inte en enda gång. Vad mer… En kväll körde vi en flashmob med kören på en buss… Tjejmiddag hemma i min välstädade lägenhet. En alldeles fantastisk ansiktsbehandling. Nya utmaningar på jobbet. Träffat en bekant. En ganska så löjlig helg. Jomen, det är ganska bra just nu.

Glad Påsk önskar jag er alla som läser här, allra speciellt till en av er , nån gång kanske jag kommer att berätta för dig vem du är!

glad påsk Energiförbrukning

Postat den 27/03/2013 av Lisa | Publicerat i Hantera MS, Intressen, Min MS-historia, Tankar & Reflektioner | 1 kommentar

Tidigt i måndags morse…

Postat den 22/03/2013 av Kerstin

… somnade hon in, min lilla mor. Hon hade besämt sig… hon ville inte vara med längre.

Jag har berättat i tidigare inlägg att hon var mycket sjuk och att hon blev något bättre  igen. Den förbättringen var tillfällig vilket jag har varit införstådd med hela tiden.

Vi hann i alla fall att prata mycket med varandra och mamma talade om  precis hur hon ville ha det, vem som ska vara med på begravningen, vilka psalmer…

Hon var inte rädd för det som väntade, tvärtom. Hon kände sig färdig med livet och hade ingen ångest.

Hon, precis som jag, tror på något som vi inte kan varken förstå eller förklara. Vi har båda kunnat känna av personer som har gått bort tidigare. När min pappa gick bort, för snart 20 år sedan,  kunde hon känna honom tydligt vid flera tllfällen.

Dagen innan hon gick bort när jag satt bredvid sängen låg hon och tittade på något i taket, något långt bort. Jag frågade henne vad hon tänkte på men hon svarade inte. Sen tittade hon på mig och frågade: -Ska jag hem nu?

Jag undrar så vad hon menade med det och vad det var hon såg långt där borta…

Far har räckt ut handen
Mor har fattat den
På den andra stranden
Mötas de igen.

 
 

 

Postat den 22/03/2013 av Kerstin | Publicerat i Familj & Barn, Tankar & Reflektioner | 2 kommentarer

Om och när?

Postat den 21/03/2013 av Bo

Jag håller på att se mig om efter ett jobb, en anställning. Ett sammanhang att verka inom, kollegor att dricka kaffe med.

En fråga som jag ställs inför är hur mycket jag ska berätta om min situation, och när jag ska göra det.

Det syns inte på mig att jag har ms, ska jag då ta upp det? Och när? I ansökan? På intervjun? Innan vi skriver kontrakt? Första arbetsdagen? Om jag får ett skov? Aldrig?

Det är inte helt enkelt att svara på.

Å ena sidan vill jag inte bli uträknad på förhand. Jag har fått reaktioner som: “när du sa att du hade ms såg jag framför mig en svårt sjuk person och blev väldigt positivt överraskad när jag träffade dig.”

Så hur många har avstått från att träffa mig för att de inte är intresserade av en “svårt sjuk person”?

Samtidigt är jag, och vill jag vara, en öppen och ohemlig person. Jag skulle ha svårt att medvetet dölja en så stor fråga. I ett större perspektiv tror jag också att det är bra att avdramatisera sjukdomen för allas vår skull.

 
I mitt fall är det inte så mycket att välja på. Jag har halvtids sjukersättning och även om förhoppningen inför framtiden är att jag ska kunna arbeta heltid så är det inte aktuellt nu. Jag är helt enkelt rädd för att jobba ihjäl mig.

Att förklara min önskan om att arbeta halvtid med något annat än sanningen hade känts konstigt.

 
Det hade varit intressant att höra hur andra resonerar och agerar.

Det har skrivits en del om det här på bloggen, men vad säger ni läsare?

Postat den 21/03/2013 av Bo | Publicerat i Arbete, Hantera MS, Okategoriserade, Tankar & Reflektioner | 3 kommentarer

Längtar… Saknar…

Postat den 17/03/2013 av Jessica

Det är många pusselbitar som ska falla på plats vid vår kommande flytt. Lägenheten, hus ska fotas, visas och säljas, in- och utflyttningsdatum ska någorlunda stämma överens. Nu är min lägenhet såld och det känns väldigt skönt med tanke på att ett stambyte av alla rör och ledningar är ett faktum om bara några veckor. Tur är att jag och min dotter har flera ställen vi kan bo på under denna period, då vi annars får utnyttja uppställa baracker på gården för att gå på toaletten och duscha. Känns mindre roligt att gå upp mitt i natten, i ett snöigt och kallt Sverige, för att gå på toaletten med en fyraåring eller själv för den delen.

Har varit på mitt första BodyPump-pass. Fick ett infall då jag var på gymmet idag och tänkte att jag kan väl ge det ett försök, eftersom jag är mindre effektiv då jag tränar själv. Styrkemässigt har jag lite att jobba på men jag tog mig igenom passet och det känner jag mig nöjd med. Bra gjort av mig, jag övervann min rädsla för att misslyckas och nu kan jag gå på fler styrkepass!!

Imorgon ska jag hämta min flicka efter en vecka hos sin pappa. Många, långa dagar… Längtar… Saknar…

Fick frågan senast idag, hur jag klarar det, att vara från min dotter?

-          Jag har inget val. Jag försöker bara göra det bästa av situationen att njuta fullt ut av den tiden vi får tillsammans, men också försöka njuta av den tiden jag får för mig själv och göra det som jag tycker om och mår bra av. Det tog tid att komma till den insikten, idag har jag förlikat mig med det och som sagt jag har inget val…

Trysil2 Längtar… Saknar…

Postat den 17/03/2013 av Jessica | Publicerat i Familj & Barn, Relationer, Tankar & Reflektioner, Träning | Comments Off

Begränsningar på jobb

Postat den 17/03/2013 av Kerstin

Jag arbetar ju med dom minsta barnen i förskolan, dom som är mellan 1 och 3 år. Det är en härlig ålder. Barnen är så nyfikna och så motiverade att hela tiden lära sig nya saker. Det händer väldigt mycket i deras utveckling under de här första åren.

Jag har arbetat även med äldre barn men det är denna ålder som passar mig att arbeta med har jag insett. Dom små barnen är inte så rörliga och dom är runt en på ett annat sätt än större barn. Är vi ute på gården och leker så är det ett begränsat område barnan rör sig på och går vi till biblioteket eller till en lekplats i närheten med barnen så har jag alltid en barnvagn med, mer som stöd för mig än för att barnen ska sitta i den.

Varje år vid den här tiden får vi alla pedagoger en blankett att fylla i om våra önskemål inför nästa läsår. Där kan vi skriva om vi vill byta avdelning eller till exempel gå ner eller upp i arbetstid. Tanken är att vi ska rotera och följa barnen när de flyttar vidare till en annan avdelning vilket är en mycket bra tanke, samt att vi inte ska stanna i samma arbetslag år ut och år in.

I höstas startade vi två stycken 5 årsavdelningar som har lokaler på skolan och det är klart att det är attraktivt att få jobba där men för mig är det inget alternativ. Det hade självklart varit en stor utmaning. I klassrummet hade det säkert fungerat hur bra som helst men…

… vi ska gå till matsalen, vi ska gå till gympasalen och ha gympa, vi ska gå till skogen och till biblioteket. Även åka tåget in till stan för att gå på konsert ibland. Att ha med en barnvagn då… jag tror inte det.

All min kraft och energi går åt till att lyfta på fötterna samtidigt som jag ska ansvara för 20 stycken 5-åringar i skogen. Ni hör själva hur vansinnigt det låter. Det handlar om barnens säkerhet.

Än en gång är jag begränsad av min sjukdom. Jag är inte negativ till förändringar men det funkar bäst för mig att arbeta med de små barnen, så är det bara och det är min chef väl medveten om.

image 300x254 Begränsningar på jobb

Postat den 17/03/2013 av Kerstin | Publicerat i Arbete, Hantera MS, Tankar & Reflektioner | Comments Off
  • Dela